他是身家过亿的京东副总裁，是“互联网 财税”联盟会长，是“中国电子发票第一人”，更是各大顶尖高校争相邀请的做客教授。

按照所有成功学意义上的标准来衡量他，他都是在当下能够掌握话语权的人。

前43年，作为人生赢家的他，站在耀眼的聚光灯前，受众人崇拜。

可一切在43岁那年，发生了翻天覆地的改变，人生赢家变成绝症患者，从身体不自觉地颤动到医生下达诊断书，商界王者早已成为过往云烟，余下的只是一个等待自己逐渐枯萎的病人。

他的人生，在这一年开始了倒计时。

辉煌过后，除了绝望、凄凉，还有心底满满的不甘。

在几经翻转之后，他将心底不甘化成动力，决定为自己寻一线生机——研制治疗ALS新药。

就这样，他拿起熟悉的互联网作为武器，利用能够用到的所有资源，打破研发壁垒，寻找顶级专家，建立上亿基金池。为自己，也为数十万患者寻找一条生路。

他就是我们今天的主人公，与渐冻症战斗的勇士——蔡磊。

蔡磊，1978年出生在河南商丘的一个小县城里，父亲是位退伍军人，从小便对他极为严格。在这种严厉的管教下，蔡磊的学习成绩很好，每次考试都能考第一名，因此还有同学称呼他为“外星人”，因为只有外星人，才会那么聪明。

可他们有所不知的是，优异的学习成绩，是蔡磊唯一能够拿得出手的东西。

在蔡磊儿时的记忆中，家里一直很穷，自己上了初中还穿着带补丁的衣服，小时候玩的玩具，也是邻居家小孩不要的，除了学习，似乎生活没有一件能够让他开心的事情。

上了高中后，他用了两年的时间学完高中全部知识，在高二参加了高考，成功考入了中央大学。

那时候的蔡磊只希望，能够快一点，再快一点，摆脱将自己压得喘不过气的贫困。

尝过了贫贱之家百事哀的苦，在大学毕业之后，蔡磊一刻不停地便投入了，为了能够不在吃钱的苦，他什么苦都能吃。

先是进入机关单位任职，可微薄的收入遭到女友的嫌弃，为了爱情，蔡磊放弃铁饭碗，跳槽进了外企，拥有了高额薪水的同时，也失去了所有的时间。

他就如同一个不知疲倦的“工作狂”，满心满眼的只有工作，也正因如此，他的事业越走越顺，先是在2003年成为三星集团中国总部的税务经理，后又跳槽去了其他公司担任税务经理、集团总税务师等职位。

对于大家说他是“工作狂”一事，他还特地发微博做过解释：

“没有谁强迫我加班，但我晚上总是工作到很晚，被人说是工作狂，可是我真的很有热情，尤其是面对棘手复杂的问题，事情越棘手越难搞越有挑战，我就越充满激情，越觉得又有我发挥能力的好机会，工作干的很爽！”

2011年，感知到互联网将会成为时代的趋势，蔡磊做了一个所有人都无法理解的决定，离开万科，前往京东发展。

当时的万科年营收能做到1200亿，而京东却只是个刚刚发展的小公司。若是在我们现在看来，蔡磊的决定是毋庸置疑的极有远见的，可在当时，能有如此魄力的人，真没几个。

随着电商时代的崛起，京东也借着东风，成为国内电商平台的佼佼者。而蔡磊也凭借自己多年的业务经验，成功将京东的收益翻了数十倍。

在之后的十年间，蔡磊随着京东的崛起，拥有了一串令人羡慕的头衔：

“中国电子发票第一人”，2018年“年度十大财税人物”、“中国改革贡献人物”，同时他还担任了北大、清华、社科院的校外导师，而他也凭借多年的努力，荣升为京东集团副总裁。

在事业上有所斩获的同时，蔡磊也遇到了他生命中的另一半。

他和妻子是通过相亲认识的，妻子小他11岁，是北大医学院的硕士。

在两人第二次见面的时候，蔡磊便向妻子求婚了，他说自己没有时间谈恋爱，如果觉得合适就直接结婚吧。

刚开始的时候，妻子觉得蔡磊就是个骗子，任哪个男人也不会在第二次见面时，就求婚的。

可随着接触，妻子渐渐发现，这个无趣的男人竟然比自己还要无趣。

并且两个无趣的人还有极为相似的三观，他们都认为，和都是奢侈且浪费时间的。不管是对自己，还是对另一半，他们都讨厌内耗。

并且他们都认为，婚姻除了情投意合之外，还是人生必须履行的责任。

就这样，认识还没多久，两个人便结婚了，婚后很快有了属于他们爱情的结晶。

此时的蔡磊，又有了新的人生目标，对事业也更加的专注，拼搏。

似乎是因为有了家，有了爱人和孩子之后，人就从四处漂泊的浮萍变为了将根深深扎在地里的大树。

干劲儿十足的蔡磊带领着团队一路高歌猛进，业绩再次翻番。

然而，就当一切都看似朝着最好的方向不断前行时，噩梦却悄悄地降临到他的头上。

像往常一样，蔡磊在办公室处理公务，突然他感觉左手手臂上的肌肉在疯狂跳动，准确地说，应该是肌肉速颤。他以为是太累的原因，休息了一会儿，就恢复了过来。

由于工作太忙，蔡磊并没有当回事，除了负责集团财务方面的工作，当时的蔡磊还带着四家创业公司，忙碌的时候，吃饭的时间都抽不出来，哪还有多余的时间去医院呢。

就这么一拖，就拖了小半年，由于情况并没有好转，在第二年年初的时候，蔡磊决定去医院看看。

他先是去了协和医院，神经科主任医师刘明生看着他的肌电图检查结果，只是表示他的病有些不太好，如果能住院，最好住一段时间，却并未明确究竟是什么病。

蔡磊告诉医生，目前没有时间住院，希望医生可以给他开点药，回家吃。

可刘明生并没有给他开药，而是让他补充些Ｂ族维生素就行了。

听到医生说不用吃药，蔡磊有些庆幸，只用吃维生素，那应该不是啥大问题。直到确诊以后，蔡磊才明白，自己的身体在出现肌肉速颤的时候，就意味着肌肉正在萎缩，运动神经元严重凋亡。

这就是肌萎缩侧索硬化症（ALS）的起病表征，这个病俗称“渐冻症”，位列世界五大绝症之首（渐冻症、癌症、艾滋病、白血病、类风湿），目前并没有明确的以供检测的生物标志物，所以误诊率极高。

若非医生能有足够的经验，一般不会轻易给病人下达诊断结果。

虽然协和医院的医生没说具体病症，可蔡磊的症状没有丝毫缓解，只能再去别的医院进行检查，先后去了多家医院求诊，直到见到樊东升，并住院进行了一系列完整的疾病筛查，排除掉其他所有病症可能，才得到了最确切，同时也是最绝望的结论。

樊东升告诉他，ALS等于无药可医。

面对如此一个罕见且未知的疾病，由于病因不明，连治疗的方向都找不到，又谈何用药呢？

时至今日，得了这种疾病的病患并没有被治愈的先例，大多数病患会在被确诊后3-5年走向生命的终点。

其过程也极为残忍，患病的病患并不会直接死亡，而是当所有的运动神经元全部凋亡之后，心肺功能得不到支撑，就需要切开气管，连上呼吸机；无法说话，也不能自主进食，就只能依靠鼻饲或是胃部造瘘“进食”。

眼睁睁地看着所有的肌肉逐渐萎缩，四肢失去知觉，最后就像是一个植物人一般，躺在床上靠着输液延续生命，直到再也无力支撑。

有患者形容过，得了这个病之后，就是“一天天看着自己慢慢枯萎，且无能为力。”

世界上最著名的“渐冻人”就是当代物理学家霍金，在21岁确诊后，他一直努力与病魔做着斗争，即使患病数年后几乎瘫痪，语言能力也逐渐丧失，他依旧能够借助计算机和语言合成器与他人交流，并完成轰动全世界的巨作《时间简史：从大爆炸到黑洞》，以及“零重力”飞行体验。

即使在后期，随着病魔的侵蚀，全身上下只能依靠转动眼球来与外界交流，都依旧顽强地生活了55年，要知道，这在ALS界就是一个奇迹，由于没有能够治愈ALS的方法，患者在患病后的生存期只有2-5年。

目前唯一针对ALS患者的药物，只有一种名叫“力如太”的特效药，需要连续吃18个月，能够延缓超过两个月的生命，药价在4000元左右，对于普通家庭来说，也是一笔庞大的开支。

确诊后的蔡磊开始了漫长的检查和治疗，躺在病床上，他想起了自己的父亲，那个记忆里话很少，很严肃的父亲，因为患有肝硬化，早早的就离开了他。

蔡磊在助理的帮助下喝水

那年他上大三，小地方治不好后，母亲就带着父亲来到北京看病，住院期间，他经常会请假来照顾，那时父亲的病情已经很严重了，在病情的折磨下，父亲愈发消瘦，脾气也越来越暴躁，时而大吼大叫，时而默默垂泪，没多久便去世了。

他想到了父亲，又想到了自己，都是才步入中年，生命就接近尾声，一时之间，各种情绪涌来，痛苦、不甘、绝望交织，整整半年的时间，他没有睡过一个踏实觉，每天晚上都会醒来三四次，想想自己的病，猜测一下自己还能活多久。

他本来以为自己是不要命的，就像当年和竞争对手拼业务的时候，他告诉对方：

“只要我蔡磊开始干的事，你们都干不过我。因为我不要命，你要命，你就输了。”

如今对手换成了ALS，他突然发现，自己早已没了当年的意气风发，他要命，想要的不得了。

有时候，站在窗边，看到楼下捡垃圾的流浪汉，他都会心生羡慕的联想到自己，对方虽然居无定所衣衫褴褛，可至少还的活着，至少能跑能跳。

可自己呢？抛开所谓的成功和财富，还拥有什么呢？

横冲直撞活了大半生，才知道最重要。

这是多少人，在失去后，才会有的感悟。

在绝望到无以复加的时候，他甚至对妻子说了离婚。

妻子明白，这个意气风发了半辈子的男人害怕了，他怕他成为自己的拖累，他还怕自己丢下他。妻子哭了，她告诉蔡磊：“你想都不要想！”

为了能够重新获得，这个半辈子都自诩是知识分子的男人开始接受迷信，拜访算命先生，希望能够得到心理上的慰藉。

算命先生告诉他，他五行缺金缺水，才会有此一劫，让他将名字改为蔡润谦。

随后，又找来风水大师特地看了家中风水，去嵩山少林寺拜访点穴大师，天天做经络推拿。

只要是旁人说有用的方法，他都尝试过，甚至还因为注射昂贵的进口药，一度高烧到39度。

这才让他停下折腾的脚步，因为他发现，这样的折腾只会让情况越变越糟。

从最初的无法接受，到后来的几经挣扎，当大起大落的心情逐渐恢复平静之后，蔡磊看着每日来病房陪伴自己的爱人，和还不知道爸爸即将要离开自己的儿子，万般不舍。

若是孑然一身，或许在将来的某一天，不用病魔出手，他就会自己结束生命。

可如今的他早已不是曾经的浮萍，怎能就这样留下妻儿独活于世。

亲人、爱人，既是铠甲又是软肋，蔡磊在那一瞬间，无比清醒，他要振作起来，拿出曾经跟工作死磕的态度，和疾病死磕到底。

蔡磊告诉妻子，他要找到能够治愈渐冻症的新药。

就是从事这方面工作的妻子当然知道，这在当下无异于天方夜谭，可若是他能就此振作起来，又有何不可呢？

在得到妻子的支持后，蔡磊行动了起来，他先是从全球各地学术网站找到上千篇英文论文，了解ALS如今被研究到了哪个阶段。

执行力极强的蔡磊，开始对病魔展开了一系列规划，先是成立专门攻克渐冻症的医疗公司——北京爱斯康医疗有限公司。

随后打破产传统医疗的信息壁垒，建患者科研数据库，收集关于渐冻症患者信息。

为此他还特地联系了一些渐冻症关爱组织，并请到了神经元专家樊东升，一同成立了“渐愈互助之家”的信息聚合平台。

蔡磊（左二）、樊东升（左三）

看着蔡磊这样为一件希望渺茫的事情奔波，有人问他，研究渐冻症十来年的机构BrainStorm都没有取得任何结果，你又哪来的信心可以通过互联网来解决这个难题呢？

蔡磊表示：“互联网绝不只是一柄利器，更是一套决策的底层逻辑。如果按部就班走原有的新药研发流程，败局毫无悬念。”

就这样，一刻都不曾停歇的蔡磊，终于寻找到了1000多个病友，大家组成了一个专门的病友群，时刻交流病情动态。

蔡磊明白，不论是科研还是研制新药，数据都是必不可少的重点，所以他才会打造出一个“以患者为中心、360度、全生命周期的医疗科研大数据平台”。

当一切准备就绪之后，就需要有足够多的资金来维持研发工作。

而当今，罕见病之所以很难根治，最大的根本原因就是发病人群少，市场群体不够大，研发者自然会缺乏动力，而投资者也很少会愿意为这些狭窄的领域注入源源不断的资金。

与其投资研发罕见病的新药，大部分药企更愿意去研究高血压和糖尿病这种被列入医保的常见病特效药，又或者是阿尔兹海默症这类发病率逐年递增的神经退行性疾病，毕竟有足够的大的市场群体，不愁卖不出去。

蔡磊知道，与商人就得讲利益，谈回报，他陆续拜访了超过100家投资机构，分析了如今的医药研发市场，他告诉对方，生产糖尿病药和高血压药的药厂国内数不胜数，而阿尔兹海默症的病患基本都是年龄偏大的老人，他们不愿意子女为自己看病花钱。

可ALS的患病就不同了，群体年龄基本都是在40到60岁之间，作为家庭的顶梁柱，一般不管是夫妻双方哪一方患病，都算砸锅卖铁也要延缓其生命，毕竟一人若是垮掉，也就意味着这个家就散掉了。

“ALS每年新增2.6万人，我就按现存10万人来算，每个人愿意花100万去治，就是1000个亿啊。”

听了蔡磊的计算，不少投资人都有些意动，再加上他手里还有几千人的病友群，以及逐步完善的患者数据库，这些都是资源，只要研发新药能够成功，完全不必管销路。

于是，在他不断游说下，终于拉到了一两位投资人，愿意给ALS的新药研发做资金支持。

如今，几年时间过去了，在与ALS的战斗中，蔡磊除了投入上千万的资金，大部分的时间也都花在了这上面。

而他的努力也没有白费，仅仅几年获得的成果，就要比大部分研究机构研究十多年，花费数百亿研究的都要有用。

据数据统计，如今蔡磊除了创立数亿资金的基金会，同时还凭一己之力推动了六七条药物管线的研发，并在亚洲建立了一个规模完善的动物实验基地。

虽然关于ALS的药物研究还没有进行到临床试验阶段，但他的所作所为，依旧给全世界20多万渐冻症患者带去了希望。

就像是电影《肖申克的救赎》中，安迪说的那样：

“记住，“希望”是个好东西，也许是世间最好的东西，好东西永远不会消逝的。”

时至今日，蔡磊以及其他渐冻症患者依旧默默地与渐冻症做着斗争，这是一场关于人类与生命的斗争，同时也是资本与现实的对撞，没有人知道战争几时能够结束，但可以坚信的是，只要我们怀揣希望，最后终究会取得战争的胜利。

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