劲爆！茂名姑娘与茂名嫂子的较量，你看好哪个？_茂名华美美容医院-爱微帮
&& &&& 劲爆！茂名姑娘与茂名嫂子的较量，你看好哪…
1.个人形象茂名姑娘必须化妆！必须穿戴整齐！必须发型有范儿！必须时刻闪瞎你的眼！茂名嫂子随便把头发一扎，像个鸟巢啥勒的也无所谓，随便穿个睡衣，穿个拖鞋（能见人就行）就能出门遛狗买东西。2.购物茂名姑娘买的都是包包、衣服、鞋子、化妆品、各种零食、可爱的小玩意儿……茂名嫂子买的都是卫生纸、洗洁精、纸尿片、奶粉、老公的衣服袜子，最重要的是开始买菜、买调料……3.节假日茂名姑娘跟闺蜜们逛街、K歌、旅游，怎么high怎么来~茂名嫂子带孩子，逛超市，逛菜市场，做饭做菜拖地洗衣服，简直就是家务一日游。4.自拍茂名姑娘360度全方位姿势玩自拍，寻找最美拍照角度。每天晒N个美美哒自拍照到朋友圈。茂名嫂子晒孩子，尤其是刚生孩子的媳妇，不管孩子吃饭、睡觉还是走路，甚至拉粑粑都是最佳拍照素材，每天晒N多孩子的照片到朋友圈。 & & & & &岁月真是把杀猪刀，结婚和不结婚，对女人来说，是完全不同的两种生活。看了上文，你想做茂名姑娘还是茂名嫂子呢？ & & & & &看看自己的媳妇，再看看隔壁老王家的媳妇，为什么自己的媳妇好丑，别人的好美？【你的媳妇】【别人家媳妇】 & & & & &差就差在投资上！ & & & & &漂亮的女人都是用钱装饰出来的，女人败家，把钱花在身上和脸上，自然打扮得漂漂亮亮的；女人省钱，连件时尚一点的衣服都不买，天天穿着几年前那件不合身的大衣，怎么可能会好看？ & & & & &鲜花不浇水，何来绽放？ & & & & &女人不保养，何来漂亮？ & & & & &女人最大的失败，就是自我放弃！ & & & & &30岁买了一堆10岁舍不得买的玩具有意义么？ & & & & &70岁买了一堆护肤品能恢复18岁的年轻吗？ & & & & &60岁买了一及地长裙你还穿的出来吗？ & & & & &眼都花了买一辆跑车你还敢开么？ & & & & &这就是现实，走过了就再也回不来了。 & & & & &最美的年纪应该留下最美的回忆。 & & & & &想玩就玩！想买就买！说走就走！该花就花！ & & & & &女人，就该败家，自己男人的钱你不花，会有别的女人帮你花！加微信，变美丽快拨打联系电话咨询或者预约吧！美丽热线：/2285555小美随时恭候您~
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我想问一下茂名的区号是什么？急
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0668 ， 谢谢；打茂名市电话时记得加区号哦广东省 茂名市区号现在是
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出门在外也不愁 跪求你们了，这个女人很不要脸，做我爸的小三骗了我爸十几万，经常打电话来刺激我妈，害得我妈身体不好，我妈本来想息事宁人，但是今天我发现了心疼我妈，而且我嫂子半夜生我小侄子那晚难产大出血还在产床上躺着，她竟然磨我爸去陪她，所以我想请网友们帮我人肉她出来，我不会打她，因为那样被她拖累犯法不值得，我只是想找她警告她一下，那个女人是化州市区的，这是那个女人的手机号码，她有两个孩子，大女儿在化州市区的东方红幼儿园读书，小儿子不清楚，下面是那个女人跟她女儿的图片还有微信，请你们帮帮我吧，我真的想知道她到底是谁，求求你们了
楼主发言：4次 发图：
这个女人在按摩沐足的地方上班的，听说私生活很乱
你如此牛13，要负责任啊
这样的女人也可以勾到佬？到底她有什么魅力呢？
请遵守言论规则，不得违反国家法律法规日，在广州市太和镇，漂在异乡的我产下一女，取名聂晶（以下都叫晶晶），为我和丈夫在出租屋里搭建的家庭增添了一份喜悦.可不到三个月，也就是2006年农历大年初四，邻居发现群群的面容黄得异常，一直呆在屋里没怎么出去的我们没怎么注意，仔细一看，真的是比一般人黄很多. 我们焦虑万分，赶紧带着晶晶到广州南方医院检查，可正值春节，医院医生相对较少，先是住院，等候检查，等结果，前后8天，医院初步诊断为“溶血病”，但更关键的结果出不来，原因是春节期间有一部分医生放假了，待到这些医生来上班后说是血放得太久（输血前抽的）不可以用来化验了，但又不能再抽血化验了，因为刚输血，做出的结果是不准确的结果。医生说溶血病是因为吃了某些食物会造成体内血液中的血红蛋白遭到破坏，无法合成红细胞，而引发贫血症状，治疗的方法是先输血，三个月后再去复查，复查的目的是找到到底是哪些食物会造成溶血，之后不吃这些食物就可以避免此病的发生。可不到一个月，晶晶面容再度发黄，再次抱到广州南方医院来治疗，仍是先抽血化验然后再输血，一个星期后，结果出来了，初步诊断为“地中海贫血”，此病要半岁后才能确诊，还是说要三个月后再来复查。2006年6月中，晶晶面容再次黄得厉害，这次又来到南方医院，治疗的方法仍是先抽血检查后输血，过个两个星期结果出来了，确诊为“重型地中海贫血”，之前都没听说过这个病，医生解释说这种病与“白血病”类似，但比“白血病”更难治，根治的方法是要进行骨髓移植（即造血干细胞移植），两岁后就可以进行手术，年龄越小做越好，越大手术成功率越低，在做手术之前必须4个星期输一次血和除铁治疗。自己亲人若有骨髓能配到型的话，做手术顺利的话手术费用至少得20多万，若亲人的骨髓配不到型去骨髓库配的话至少30多万，若不顺利的话50-60万可能都不止。在没进行手术前，只有定期规律性进行输血维持生命。听到这翻解释，比天塌下来还感觉恐怖，这么大一笔钱啊，就丈夫一个人工作，月收入仅2200元还不包吃住，还得维持家庭的日常开支，双方父母也都年迈多病，完全无生产能力，还需长期吃药，常常需要寄钱回家，对于这样的一个家庭来讲，骨髓移植手术根本是想都不敢想的事.将病情告诉双方父母后，面对如此难以治疗的病和想都不曾想过的天价的治疗费用，老人们更是万般无助，很多好心人要求我放弃治疗不要把自己的一辈子都搭进去。 可怜天下父母心啊，谁能置自己的骨肉生命而不顾呢，经与丈夫商议，将他在江西家里的年过 六旬而又多病的父亲接到这边来带小孩，只留下他母亲一个人在家里，父亲也体弱多病，一只眼失明，另一只眼也老出血，又前列腺肥大，长期吃药。我给小孩断了奶，出去找工作赚钱，以便能给晶晶治病.经过一个多月的奔波，10月我终于在深圳找到了一份工作，每月1500元包吃住的工作. 现在每四个星期都得给晶晶输血和除铁治疗，只是治疗就需1500元左右，还有晶晶，晶晶的爷爷，晶晶的爸爸三人要租房以及生活每月要1000多元的开支，未做手术前通过我们的辛苦还可以承受，可是面对很快就要到最佳手术时间了，面对天价的费用，我们还是非常无助.真诚希望社会各界有爱心人士给予帮助，用大家的爱心共同托起一个幼小的生命，只要人人都献出一点爱，世界将变成美好的人间.
楼主发言：1次 发图：0张
聂晶(晶晶)（现1岁）于日在广东省南方医科大学南方医院确诊为；重型β-地中海贫血症（第2006086号证）。现每四周规律性输血和除铁治疗维持生命，因家庭经济困难无力支付巨额医药费做造血干细胞移植手术进行根治，望社会各界人士献爱心伸出援助之手
可爱的晶晶才一岁
医院证明
祝福早日康复!
谢谢版主的祝福!!!!
晶晶爸爸的身份证!主江西的网友帮帮忙 我在江西版的贴子被版主封了 发送者：ss思想者 日期： 17:01:00 [消息列表] 很抱歉！您发表在『江西』内的帖子打工嫂子痛苦的泪水该向哪儿流因不适宜在本版发表,现已被隐藏,隐藏的原因：等待社区确认情况，有意见请与斑竹或社区编辑联系，感谢您对我们工作的理解和支持。 而我另外一个贴子[ss思想者请尽快落实我贴子确认的事情]也被暂时封了!
晶晶爸爸现打工的地址是广州市北太路1633号民营科技园科盛路1号 父亲聂长青 母亲段雪梅
好可爱的孩子. 一定会得到大家的帮助的.
一位天涯网友蒙李提供了很多关于地中海贫血的知识，摘录如下——
作者：蒙李 回复日期： 12:05:17
据我所知，目前治疗重型地贫的方法有两个：一是输血加除铁的维持疗法；二是造血干细胞移植疗法，这是目前为止唯一可以根治地贫的方法，但目前只有同胞间的移植已经成熟，成功率达80以上，但非血缘关系（无关供者）间的移植还在探索阶段，成功率在50左右，风险很大。除于药物治疗地贫，对中间型的有一定效果，对重型的效果较差。所以，我觉得应该把有限的钱用在输血加除铁的保守治疗上，等待移植技术或其他疗法的突破，或公费医疗时代的到来。
作者：蒙李 回复日期： 17:00:03
关于药物治疗地贫，医学界作了一些探索，西医从基因调控和抗氧化治疗入手，使用了羟基脲、维生素E等药物，得出的结论是：
羟基脲对某些如具有-28基因突变型地贫效果较好，其他类型疗效较差或无效，但此类药物副作用较大，多数医生不主张长期使用，用法是每天每公斤10-15毫克。
抗氧化剂效果也有限，但无什么副作用，可长期使用，用法：维生素E每天50-150毫克，阿魏酸钠每天150-300毫克。
我国中医界如北京广安门医院吴志奎教授用“益髓生血灵”、广州南方医院儿科钱新华教授用“生血颗粒”治疗地贫。以上此类一些药物我跟我的病友小孩都试用过了，觉得没什么效果。地贫是由基因突变引起的遗传病，药物是无法根治的，这点是肯定无疑的，最多可以改善贫血。
作者：蒙李 回复日期： 11:13:40
只要坚持正规的治疗，地贫小孩可以象正常小孩一样正常发育、成长，参加学习和工作，取得接近正常人一样的生活质量和寿命，甚至结婚生子，这样的例子在国外及我国港台地区比比偕是。在广西303医院“地贫之家”就挂着现年四十多岁的患有重型地贫的英国地贫协会主席的照片，他从小开始坚持输血加除铁的治疗到现在，已经结婚生子，目前身体还很健康。
规范的常规治疗原则是“高量输血，足量除铁”，“高量输血”就是一开始通过反复输血，使血红蛋白（血色素）升到130-140克/升，然后每隔四个星期当血红蛋白降到90-100克/升时重复输血。“足量除铁”就是输血10-20次以后，当血清铁蛋白大于1000时，开始除铁治疗，每星期用药不少于5天，目标是维持铁蛋白在之间，最好是1000以下。这样的治疗可以预防小孩肝脾肿大、避免地贫面容或进一步恶化。但维持这样的治疗花费较大，5岁左右的小孩大约需要每月1500元，如果采用“中等量输血”法，让小孩血色素维持在70-100克/升，每月用5-7天的除铁药，大概每月花700-800元。
作者：蒙李 回复日期： 9:31:18
先谈除铁吧，其实除铁治疗就是通过药物把地贫患者体内过多的铁质通过粪便排出体外，一般患者或家长自己就可以做，并不需要医院有什么排铁的能力或技术。目前应用的除铁药有两个：一是针剂去铁胺（又叫得斯芬），用量为每天每公斤20-40毫克，一般用一种挂在身上叫微泵的装置进行皮注，患者可行走自如或休息，也可以将药物直接溶于250毫升5葡萄糖注射液中进行点滴，注射或滴注时间8-12小时，时间越长，效果越好。二是口服药去铁酮（又叫奥贝安可），用量是每天每公斤50-75毫克，儿童最好不超过50毫克，因为这种药有一定副作用，一天剂量分三次服用。
这两种药在广西303医院有售，联系方法：南宁市植物路52号303医院血液科“地贫之家”张新华主任（教授），电话。如直接找药商，价格会低一些，还有优惠，去铁胺药商：瑞士诺华公司广州办事处020-1 020-；去铁酮药商：加拿大奥贝泰克公司北京办事处010-。这两种药一般都有买5（瓶，盒）送1的优惠，去铁胺一次购买20盒还可获赠送泵。据报道，两药联用有协同作用，可提高疗效，并可减少口服药物副作用，降低治疗费用。（“益髓生血灵”只在广西303医院销售）
作者：蒙李 回复日期： 7:55:17
维持一个地贫患儿规范的治疗一个月要多少费用，要看患儿的年龄和体重而定。先说输血费用，在正常情况下（患儿脾不大或只有轻度肿大，当月无感冒发烧等感染发生），经正规输血的患儿，每周血色素下降10克/升（俗称1克），一个月下降4克左右，而每提升血色素1克，每公斤体重约需5毫升全血，提升4克则需要20毫升全血，假如你小孩6岁半在20公斤左右，按规范输血的要求，则每月需要相当于400毫升全血量的2个单位的成份血（1个单位的成份血由200毫升全血制成），如用悬浮红细胞（有人叫浓缩红细胞）2个单位费用500元左右。
再说除铁费用，目前去铁胺价格：医院每盒750元（1盒10瓶，1瓶500毫克），则每瓶75元，药商每瓶63元（优惠价52.5元），按用法用量计算，20公斤的小孩一天一瓶，一个月20瓶，按优惠价计算费用每月1000元左右，输血加除铁1500元左右。若用去铁酮，目前价格为756元/瓶（一瓶30颗，一颗500毫克），优惠价630元/瓶，按儿童用量计算，20公斤的小孩一天用一颗半，一个月用20天刚好一瓶，按优惠价即630元，输血加除铁即1130元。若两药交替联用，则每月费用在1300元左右。当然，随着小孩年龄增长体重增加（一般儿童每年增重2公斤），费用会跟着体重按比例逐步增加，可通过输血、除铁使用剂量计算出来。
作者：蒙李 回复日期： 16:22:10
我是广西人，我的小孩今年5岁07个月，2岁半时发现确诊为重型B地贫，由于刚开始对此病不了解，也是病急乱投医，使用本地医生的中药治了一年后，04年3岁半时贫血加重，不得已开始输血治疗，目前每月输血2-3个单位，并每天口服除铁药ICL670，输血加上南宁来回的费用每月花费1000元左右。现在小孩发育、身体还可以，体重18公斤多，身高近1米1，已上了两年幼儿园，准备读学前班了。目前我的小孩正在参加瑞士诺华公司委托广西医科大一附院实施的为期一年的免费的新型口服药ICL670的临床试验（该药按每公斤20毫克每天口服一次，估计明年6月份在中国上市）
作者：蒙李 回复日期： 20:21:52
a地贫还是比较好办的，可以用一些抗氧化剂如维生素E、阿魏酸钠等药物或中药治疗，可能会有一定效果。a地贫做脾栓或脾切效果较好，若脾大可考虑做个脾栓塞，或5岁后切脾，贫血往往会得到改善，可提高血升素2克左右，对小女孩来说有8克以上的血色素就无大碍了，问题就基本解决了。a地贫最怕感冒发烧等感染，一感染就加剧溶血、加重贫血，要注意预防，平时可服用黄芪、玉屏风散（中成药）等中药提高免疫力，同时要尽量避免使用氧化性药物如磺胺、解热镇痛药等。
在天涯社区还有一位同样患地中海贫血的孩子，我们正在为她提供长期救助。见“为救5岁重病妹妹 哥哥恳求妈妈卖掉自己”/New/PublicForum/Content.asp?idWriter=5421944&Key=&strItem=volunteer&idArticle=4011&flag=1
在此一下介绍我们为成都的小肖佳提供长期救助的方案，供参考：
我比较赞同蒙李网友“应该把有限的钱用在输血加除铁的保守治疗上，等待移植技术或其他疗法的突破，或公费医疗时代的到来”的观点。华西医院血液科的周医生也持这样的意见，华西医院有位患者不到10岁就开始采用这种保守治疗，现在已经有18岁左右了，生活基本正常。
以佳佳的父母现在的收入水平，根本不敢考虑造血干细胞移植，其费用高达二、三十万以上，即使能够配型成功，也无力承担。目前佳佳依靠每月输血和除铁应该可以维持下去，每月费用大约在1000多到2000左右。
因此我分别联系了成都的一群志愿者和一位国外的朋友，基本可以确定成都的志愿者可以每月为小佳佳筹集1000元左右的输血费用，并长期坚持下去（由一位这些志愿者都比较熟悉和认可的朋友汇总）；那位国外朋友也先资助一、两万元，可以帮助小佳佳解决一年左右的输血维持费用。待以后条件许可，再考虑造血干细胞移植。9月下旬，国外那位朋友的第一笔资助款（可保证一年左右常规治疗）已到医院的专用指定帐户；同时成都的志愿者群体每月筹集不少于1000元救助款的行动也进展顺利。这两笔救助交替使用，基本上可以保证小肖佳两年的常规治疗，将来我们继续再想办法。
上个月小肖佳去医院输血时，我也去了一趟，肖佳妈妈和医生介绍，孩子情况已经比前一段时间好转不少了。
非常感谢楼上朋友们的关注,我会尽快转达给孩子家人!愿佛祖保佑孩子!!
说治疗方法有什么用，大家一起想一想怎么找钱吧！！现在我正在德阳的几所学校搞这件事情，最大的问题是异地募捐，相信的人不多，也没有什么单位支持。在次我希望广大网友，宣传这件事并给于支持！
各位有爱心的朋友： 我是聂晶的妈妈，我是个负责任的妈妈，我生了聂晶是我的错，我没能力给她治病也是我的错，怀孕时没检查仍是我的错，但聂晶已来到这个世上，而且已得了这个需巨资才能治好的病，很多有钱的朋友都叫我放弃对聂晶的治疗，但我舍不得，毕竟她是一条生命，来到这个世界上不是她的错，对她的治疗我本也打算采取保守疗法（输血、去铁），但此疗法对聂晶来说太残忍，因为聂晶是个爱哭爱闹爱动的孩子，输血时老是拔针头。每输一次血都要扎3至6次，每扎一次都又哭又闹又动，几个护士都抓不住她，哭得死去活来，哭得我心痛，哭得我掉泪，扎好后没输一会儿针头又被她拔掉，她的手特灵活特快，每输1次血都要被她拔掉好几次。
为了减少聂晶这一辈子的痛苦，为了弥补我的过错，我厚着脸皮在网上求助，希望有爱心的人士给予我支持和帮助，如果你有钱不愿捐赠（愿意捐赠者更好）的话，借给我也行，我一定像现在这样省吃俭用一一还清，只要聂晶能顺利地活在这个世上，我一定教会她做一个有责任有爱心的人；生命来源于社会，然后奉献于社会，教会她爱祖国、爱她（他）人，爱家庭、爱自己。 聂晶的妈妈留言 电话：
可爱的孩子你一定会得到大家的帮助，祝你早日康复！
孩子的家长应该都发一些相关证明出来.
第十三条 申请对象
0至14周岁患有白血病且家庭经济贫困的儿童少年，其本人或家长（或法定监护人）均可作为申请人向“小天使基金”申请资助。
第十四条 符合条件的申请人登陆中国红十字基金会官方指定网站, 按提示如实填写提交《小天使基金资助申请表》电子版,并将申请表下载打印(一式两份)后向县级以上红十字会提出求助申请，同时提交以下资料：
(一) 申请人的求助申请书（写明家庭经济情况、患儿治疗情况及申请人详细联系方式）；
（二）户口簿复印件；
（三）农村乡（镇）以上人民政府、城市街道办事处以上行政机构出具的家庭经济状况证明；
（四）二级甲等以上且具备血液病诊疗资质的医疗机构出具的初诊骨穿检查报告、相关检查报告和病情诊断证明。
县级以上红十字会对申请人所报的资料进行审核后，在《小天使基金资助申请表》上加盖公章,一份留存备案,一份寄到中国红十字基金会小天使基金资助评审办公室。 ------------------------------------------------------------------------- 这些要求是中国红十字会小天使基金会转录,楼主最好能配合家长尽快将这些材料准备完整,能拍照的用照片发到帖子上面.对募捐有一定的帮助. 如果需要帮助请加我QQ.
楼主朋友：请将以下网页中聂晶爸爸打工的公司所开的证明上传到这里面来。 /blog/user1/51/archives/2006/95.html 谢谢！！ 聂晶妈妈留言 电话：
看到了这个证明.但应该是孩子户籍地所在地的证明.前面已经说的很清楚,我已经和孩子的母亲联系了,给他们讲了需要那些材料.
敬爱的“中国爱心网”志愿者：
大家好！
我是聂晶的妈妈，多谢你们一直以来对聂晶的关心，有了你们的关心使我更加有勇气和信心，相信不用等太久，聂晶的手术费就会有着落，也就意味着聂晶能顺利地活到这个世界上。关于需聂晶户籍所在地的相关证明只有等到我们的工作不是特加忙时再回家去办，因为现在厂里都很赶货，难请假，再加上家里面只有一个不识字的、年过六旬的、体弱多病、行走不便的一个老母亲和聂晶小叔叔的三个不懂事的小孩，所以家里帮不上忙而我们暂时又没时间，只有等一阵子再回家办理相关证明。 祝福您们身体健康、万事如意！ 聂晶妈妈留言
儿童希望链接：http://bbs./dispbbs.asp?boardID=49&ID=14808&page=1 中国母亲网链接：.cn/forum_view.asp?forum_id=62&view_id=97399
非常感谢我行我事 红剑 等网友对晶晶的关心!谢谢你们祝福 \你们!!!
对晶晶关心和帮助的朋友: 今天我在QQ里收到了一段很经典的诗词,现在送给大家: 感恩伤害你的人，因为他磨练了你的心态 感恩绊倒你的人，因为他强化了你的双腿 感恩欺骗你的人，因为他增进了你的智慧 感恩藐视你的人，因为他觉醒了你的自尊 感恩遗弃你的人，因为他教会你该独立 感恩失败，因为他使你成为一个有故事的人 感恩成功，因为他使你生命充满精彩、写满美丽 感恩掌声和鼓励，因为他给你更大的能量和勇气 感恩机智和鼓励，因为他警醒了自知和自明 凡事感恩、学会感恩 感恩一切造就了你的人 感恩一切使你成长的人 路的魅力在于弯曲 人生的美丽在于你历经曲折之后...... 今天感恩节，送给大家 ,祝大家快乐! 聂晶妈妈
希望孩子慢慢的会好起来 ：)
为孩子祝福！希望晶晶妈妈尽快办理网友提出的相关手续（证明）
顶一下！
还不知道孩子这些日子的情况怎么样!!!!?????
佛保佑可爱的孩子 佛保佑善良的人们 佛保佑有爱心的人
关心晶晶的朋友们：大家好！
我是晶晶的妈妈，多谢大家对晶晶的关心和帮助，特别感谢广州的陈先生，河北的郑大哥（网名是我行我事），网名叫我想帮你的朋友，网名叫红剑1的朋友以及一些没留下名的朋友们，在此我表示衷心的感谢。
关于还需一些证明的事，我会抓紧时间办理。关于小孩现现在情况是这样的：上个星期天去南方医院做了血常规检查和输了100毫升血，但100毫升还不够，计划明天再去输100毫升和除铁项目检查（这么小的小孩，一次最多输100毫升），明天输完后等四个星期再去给晶晶输血，在大家的呵护下晶晶一天天的长大，一天比一天更可爱，也更调皮，也更爱哭爱闹，只要晶晶见到了什么东西，如果不给她的话，就会大哭大闹，也就是说必须顺从她。 晶晶是个非常聪明的孩子，电视里唱歌有时她也会跟着咿咿呀呀的唱。 聂晶妈妈留言
受lisa1001等网友的委托,已经在昨天(11月24日)到晶晶住的地方核查了.情况属实. 晶晶爸爸一个月收入是2200元,房租是300元,家中有一个多病的父亲帮忙白天带孩子.住宿简陋. 晶晶至日开始已经输了9次血,合计1050cc每100cc大概是500元.医生交代10次以后开始要除铁. 晶晶妈妈在深圳打工. 孩子很懂事,很乖,每天晚上12点喝牛奶睡觉次日早5点起来,喝点牛奶后就睡到天亮,不闹,这样的话,聂爸爸就有精神上班. 聂爸爸说,按目前来说,如果没有家里老人病,现在勉强可以给孩子每月输血,但现在很困难. 由于聂爸爸,妈妈又这种病的基因,不打算再生一个,也不存在着生小的来救大的了.只想把晶晶养大成人，等待着科学的进步. 约定明天一起去医院给晶晶输血.
关心和帮助晶晶的朋友：
大家好！ 有一部分爱心朋友打电话来问账号一事,现公布两账号： 1． 开户行：中国农业银行广州市瑞宝办事处
户名：段雪梅 账号：44-247 2． 开户行：中国银行广州市矿泉分理处
户名：段雪梅 账号：8- 收到的数目将在此公开: 日:广州陈先生(网名:他乡的龙)送给晶晶:200元 聂晶妈妈留言
请网友&他乡的龙&提供一些现场照片!便于发动捐款!!祝福晶晶感谢众网友对晶晶的关注!!!!
感谢中国爱心网小李同志的对晶晶关注! 有这么多好心人的关心和帮助,相信晶晶一定会健康快乐的成长. 希望晶晶的爸爸妈妈不要着急,募捐都有一个过程,需要耐心和恒心,更需要的是你们对孩子的信心.明天会更好!! 有个建议提出来商榷:晶的妈妈看看能不能把在天涯的ID换个中文名字,因为你原来是用的你名字的拼音,读起来不怎么方便.
好漂亮的孩子！有办法可以帮到她吗？这个志愿版快要没有了，以后如何去帮她呢？
关心和帮助晶晶的朋友：
我是晶晶妈妈段雪梅，多谢大家对我的帮助和鼓励，更多谢大家给我的信心,在有这么多好心人的关心和帮助下,我也同样相信晶晶一定会健康快乐地成长. 今天上午收到一个未留下姓名的好心人捐款：1000元，手机号码是：1391162ⅩⅩ69。 天涯的ID用户名不可以换，今天我打电话到天涯社区咨询过了。但我用我的真名已重新注册过。 各位朋友，有什么问题或建议需要找我，可在此回贴，也可直接打我手机： 祝福大家！！！
各位爱心朋友:
如果这个志愿版有一天真的没有了,请进入以下网页,这里面有晶晶的资料. /blog/user1/51/archives/.html
晶晶妈妈留言
各位爱心朋友:以下网页中也有晶晶的资料: 儿童希望链接：http://bbs./dispbbs.asp?boardID=49&ID=14808&page=1 中国母亲网链接：.cn/forum_view.asp?forum_id=62&view_id=97399 聂晶妈妈留言
这个帖子应该会被保留的,你们不要担心. 有什么事情我们尽量帮你.
住在简陋房子的小晶晶!
医院输血中的小晶晶!
输血中,疼得任不住的小晶晶 本次输完血后已经开始除铁了,要5个小时,小晶晶昨天回到家应该已经是深夜了!
我是四川达州晚报记者,聂晶的事迹将于近日见报.在此,我代表媒体的声音,呼吁社会各界人士能对向聂晶这样的孩子多给予一些关爱.
昨天一大早,晶晶的爸爸和爷爷就带着小晶到了广州市南方医院,给晶晶做陪型检查,以便做输血, 我到的时候已经是中午的三点了,晶晶正在床上,聂爸爸刚刚忙完到外面去买盒饭,他们还没吃饭,.孩子打针输血疼,要有人把她的手按住,以免她拔针头. 今天的费用是输血4百多,血从9月份开始提价了,除铁的费用是189元. 我走的时候聂爸爸还吃饭.聂妈妈没有回来,可能是路费太贵了,. 聂爸爸是一个非常非常疼爱晶晶的父亲,两次见到他,真是又当爹又当娘.祝福她,慈爱的父亲,我相信在聂爸爸的照顾下,晶晶一定快乐的成长的.
关于本救助案子的背景和救助建议:(经过和几个爱心人士的讨论) 一.基于现在国内配制骨髓的成功率较低,和晶晶父母的地中海贫血的基因,如果要靠生个弟弟或者是妹妹来救助晶晶的可能性已经是很低的了,因为如果生就可以有1/4的机会也是这种病. 二.晶晶的爸爸也明确表态说不会要生第二个了,也不想去做骨髓的培植手术.(因为他看了相关的报道)只想让晶晶做保守治疗,等待着科技的进步或者奇迹的发生. 三.目前聂爸爸的收入是2200元生活支出是1000多元,另房租是300元.聂妈妈的收入是1500(包吃住).00-1400(支出)-300(房租)=2000元.(以上的收入都是聂爸爸和妈妈公布的) 四.孩子的治疗以后开始是每月/月 四.单纯意义上来说,还是勉强可以维持给孩子治疗病.(当然会严重的影响到他们家庭的生活质量) 五.如果按目前的状况的操作办法是帮孩子募捐她的成长基金和未来的骨髓移植费用.(该款项可直接汇到儿童希望) 六.当他们的父母亲如果是因家庭的问题而没有能力去支付每个月的治疗费用时,可申请动用部分金额,按目前的情况还是可以勉强支付的,而且这样也能让孩子的父母更加的积极努力的去工作来改变他们的家庭生活条件. 七.无数救助的案例告诉我们,第三方的监管是最能够做到专款专用的. 八.祝晶晶好运.
关于向中国社会工作协会儿童希望救助基金工作部 捐款的有关事宜 1、指定用途的捐款：如果捐赠人要指定受益人或善款的用途，请通过邮局汇款、银行汇款；汇款时在留言栏中注明受益人的姓名或指定的用途；如王雪萍专用的有关捐款，可在留言栏中留言：“王雪萍专用”，由儿童希望用于救助该名患儿； 2、不指定用途的捐款：捐赠人没有特定的指定受益人或专门用途的，可以选择邮局汇款或银行汇款；未指定用途的捐款将由儿童希望救助基金工作部统一安排使用，全额用于为孤、残和贫困儿童提供救助； 3、邮局汇款 收款人：儿童希望 收款人地址：北京朝阳东区西坝河南路3号浩鸿园趣园 1C 邮编：100028 备注；邮局收取的汇费按照汇款金额的1%收取，最低2元，最高50元。
汇款可留言，请在汇款时注明，如“义买XX，捐助XXX“等。
目前来看邮局汇款是最佳的汇路---强力推荐 指定给某人的捐款，请在留言栏中留言：“×××专用” <4、银行汇款 开户行：中国光大银行王府井支行 户名：中国社会工作协会儿童希望救助基金工作部 人民币账号： 备注：在京的同城异行----可以走信汇，手续费为1%，最高50元。
招商银行使用其一卡通免手续费，现金收费一样。
工行、中行需要到分理处以上的网点办理，储蓄所不办。
京外异地异行 ----
可以走电汇，手续费为1%，最高50元。
同城、异地同行----手续更简单，请咨询当地的光大银行 不论是本市还是外地，也不论是工行、农行、建行、中行、招商行、商行、民生、发展.........都可以给中国光大银行王府井支行汇款，同城汇款可以填行号［469］，异地汇款要填六位行号［083502］因为是跨行所以时间上会稍慢一点，大约3－5天可以到帐。并要付手续费。
如果是从本市光大行汇出可填21位帐号《
》。这是电子汇兑号码即刻就到帐，而且不花手续费（限本市）。实惠又快捷。 指定给某人的捐款，请在留言栏中留言：“×××专用” 感谢您的爱心捐赠！
看到孩子头上的针,心里好酸的感觉. 为什么不幸总是降临在这些可爱的孩子身上,大家帮帮她吧.
各位爱心人士：
我是晶晶的妈妈，多谢大家一直对晶晶的帮助和关心，当然以后仍然离不开大家的帮助和关心。今天我含泪看完了陈先生（网名他乡的龙）发出的贴子.我没来深圳前，晶晶每输一次血我就掉一次泪，因为我最怕的就是看到每输一次血晶晶又痛又哭的样子，印象最深的两次是2月份和4月份住院那两次，为了在晶晶身上抽到20毫升血做相关项目的化验，手上、脚上、头上、腿上及相关有血管的地方都扎过了，总共扎了20多次才抽到20毫升的血，我当时同晶晶一样泪流满面。今天有一个这样的晶晶，确实是我的错，当初我不该要这个晶晶，但晶晶已来到世上,晶晶是无辜的，我是善良的，所以我从来没打算过放弃治疗，这辈子再苦再累我也一定要想办法给晶晶做造血干细胞移植手术，因为我担心保守疗法的并发症也会落到晶晶的头上。
至于骨髓配型很难一事，现告诉大家一消息，在四川达州的渠县晶晶有一亲姐姐叫鑫鑫，鑫鑫特聪明，现已10岁了，10岁的鑫鑫已上六年级，各方面都很优秀。我计划明年暑假带鑫鑫来广州南方医院做骨髓配型，医生说亲姐妹有1/4的机会，鑫鑫的若不行，我就去做骨髓配型，若我母女三人的都不合，再到各地的骨髓库去配型（相关报道，有这种病的人约1/3都有配到型），对晶晶找骨髓的事我还是抱很大的希望。 我相信各位好心人都同我的心情一样，都不想让这么可爱的孩子离开我们。 晶晶妈妈留言
至于骨髓配型很难一事，现告诉大家一消息，在四川达州的渠县晶晶有一亲姐姐叫鑫鑫，鑫鑫特聪明，现已10岁了，10岁的鑫鑫已上六年级，各方面都很优 ============================================================ 请再报家庭的详细资料!
请网友“他乡的龙”务必核实清楚孩子的家庭背景等相关详细信息！请孩子妈妈配合网友的调查不得有任何隐瞒和虚假信息！我做为楼主要对捐款人和本贴子负责！他乡的龙麻烦您与“九天寒枭”联系！谢谢众网友的爱心！！！
各爱心人士：
近几日内&&四川达州晚报&&将会报道晶晶的事迹，里面有一些关于我家庭的详细资料,报道后我会做详细说明.
其实我的负担比大家想象的还要大.
祝福大家
“好想帮你”爱心朋友:
请你放心,我会对我的行为负责任,关于我的家庭背景等相关详细信息以上我所发出的内容全部属实绝无虚假,至于我的家庭情况还有一部分内容没公开一事,其实我是不想让大家对我家庭过分操心,能帮我救活晶晶我就感激不尽，因为我的实际困难不只是这一些（当然没这个大），其实也没隐瞒的意思，若大家想知道的话，也可以告诉大家： 关于晶晶的亲姐姐鑫鑫为何在四川念书一事我先在这做详细说明： 1． 家庭条件很差，我和晶晶的爸爸必须在外面打工赚钱养家，小孩只能留在家中让老人带，江西的父母不重视小孩学习，特别是女孩子，重男轻女的思想很严重，我四川父母比较重视小孩学习； 2． 江西老家的条件差，上学还要过河（今年就因那条河，一个十岁男孩放学回家路过那条河掉进河里被淹死了），我家上小学很方便，大约就是三分钟左右可到学校； 3． 江西老家教学质量也是一大问题：小学教师全是代课老师，以种田为主。 大家想一想，如果条件允许的话，谁愿意一个家庭的成员东边一个西边一个呢？ 我的观念是再穷不能穷孩子，再苦不能苦孩子，为了改变贫穷，多读一点书是唯一出路，我再苦再累也让我的小孩念多一点书，但谁知选择了多要一个孩子后，出现了这样的状况，连累了家庭所有的成员，甚至还连累了社会。 在我发出救助贴子之前，我考虑了很久，确实不想把我的家事公布出来，丢人现眼，但想到就我和我先生的力量确实没办法救活晶晶，晶晶是没错的，左思右想后，还是厚着脸皮把晶晶的情况发布在网上了。 如果大家还有什么不清楚的可直接打电话给我或者在这里给我留言，我将一一如实回复大家。 晶晶妈妈留言
感谢他乡的龙对我拜托的事如此的慎重,我想还是他乡的龙有着一颗火热的爱心,在这里表示衷心的谢谢! 晶晶妈妈,我也是受朋友委托来让人帮助晶晶的,我想对于晶晶的具体情况你一定要实话实说,什么事情都是在不同的起因下来进行不同的操作的,而且网络的信任程度是基于原始的,你说报纸,网络上是很多人看不到当地报纸的! 晶晶妈妈,如果一件事有20%以上的失败率,你会用生命去尝试吗? 晶晶妈妈,如果一件事有100%以上的成功率,你都不用想一定去做的! 生命是没有机会重来的,在没有100%的成功基础上,还是应该先保证着100%的成功法!活着就有希望.............
各位爱心人士：
大家好！我是因为看到这么多好心人在关心和帮助晶晶，显得有些激动，为了给大家希望，为了能彻底地救活晶晶，我才告诉了大家讲晶晶有一姐姐，虽然只有1/4的希望，我认为希望的机率还是蛮高的，所以就迫不及待地把这一值得让人高兴的消息发在贴子上了，没想到让楼主误会了，请楼主理解我的心情并见谅。 祝福大家 晶晶妈妈留言
lisa1001爱心朋友：
您好！多谢您对晶晶生命的如此重视，我已知手术的成功率只有70%，如果有机会做手术风险确实也不小，但我很担心一直这样输血除铁下去，若有并发症产生怎么办？对这个病的治疗也不知在医学界上何时才有突破，在网上看到很多相关报道有这个病的小孩不到10岁就离开了大家，其实我真怕有一天……….哎，可怜天下父母心呀。
关于晶晶的情况完全是实话实说的,绝无半点虚假和隐瞒。
达州晚报若报道了关于晶晶的事情,我将第一时间如实地转载到这里来。 晶晶妈妈留言
有很多很多看靠输血和除铁而活得很好的例子,也有太多移植挫败很快离去的例子.........活着就有希望...... 决定权还是在你这个做为监管人的手中,但如何做要全家一心一意,而且要有着不达目的决不放手的决心和恒心及接受力........ 我给你二个地方的电话,你和他们说一下孩子的情况及想如何申请他们的帮助,他们都是国内一流的救助机构,可能你的孩子并不属于他们的救助范围,但真诚的爱和真正的难会让他们帮你开通其它渠道利于孩子的救助! 中国社会工作协会儿童希望救助基金工作部
010-/602/667/657/664 找吴主任好好问一下! 中国重症儿童救助网 010-31482 找万欣好好问一下! 中国红十字基金会(小天使基金-白血病) 找任瑞红好好问一下! 希望孩子好运连连,希望孩子早日完全康复! 天下父母一个心的,我也是做母亲的人,很多事我能理解,但做妈了就发现更应该理智和保全!
同样作为地贫患儿的父亲，以我的知识、见识和经验，我赞同&lisa1001&的观点。在发达国家和地区，在没有同胞供体作造血干细胞移植的情况下，输血加除铁是地贫患者的首选疗法。广州珠江医院9名骨髓移植地贫患儿连续死亡事件可能与“外购药”有关，但与高风险的非血缘无关供者移植不无关系。作为家长，在选择治疗方案上，真的要慎重考虑！
多谢大家的帮助、关心、关注。
&活着就有希望&无论怎样孩子都是一个生命!我在这儿感谢众位好心人对晶晶的关心,感谢你们对人类做出的贡献!!由于我离孩子的所在地太远很多事没办法亲自去办,还希望就近的网友幸苦一下.协助办理相关手续!目前孩子的情况已经得到网友的证实.我希望有能力帮助的朋友请给予晶晶援助.谢谢你们!!!!!
各位爱心朋友: 大家好!首先多谢大家的帮助!还有一事想问一下大家:
在我怀孕和生产期间，甚至小孩刚生病的时候，我都一直在同一家镇级医院做检查、生产、给小孩看病，要我什么时候去我就什么时候去了，要我做的检查我都做了，在这家医院我该出的钱都出了。请问各位爱心朋友：我生出这种病的小孩，医院是否有责任?真想不通，地贫在广东、广西这两省是高发区，为何医院不大力宣传和控制呢？这样下去，不知多少人还会遇上我这样的灾难。我在广东十多年，还是我小孩晶晶被确诊为“重型地中海贫血”后才知道这个病的存在。
我刚刚咨询了相关人员,对于这个病国家是没有规定要做相应的检查的,而且这是属于遗传基因导致的,在父亲和母亲都没有体现出来,而孩子却有的,是不属于应检查的,医院也没有责任的; 二是如果是高发区,就得到当地的卫生防疫部门找有没有相应的规定,比如规定当地孕检必须有这一项或有应告知的规定等,如果有,医院就有责任,如果没有,医院也没有责任; 我觉得这个事要是折腾起来会更大的占据晶晶家人的精力,和医疗机构打没有十二分把握赢的官司,一是时间长,费用高,二是胜诉的可能性很低。 这个病在北京，上海等城市专业的妇产医院都不做的，我想镇级的可能性更低了。 想不通的事在中国太多了，我们只能做我们能做到的事。 打最有把握的仗，多投入精力去做成功率相对高的事！
晶晶妈妈所说的问题只说明国家在医疗体制和预防体制的不足.还远不能和医疗公司扯上.
1岁15天的晶晶
各位爱心朋友:
大家好!非常感谢大家的帮助!
我只是想像我这样的悲剧不要再发生,如果国家在医疗体制和预防体制上还不改进的话,不知还会有多少人会面临我这样的困难.我是想可预见的应该有一些预防措施，不可预见的那是没办法的事。不过，咋老百姓的担心也是白担心，象我这样的穷人家遇上这样的事，只有自认倒霉，我并不是抱怨什么，只不过实话实说而已。
因为晶晶的事，天天牵动着你们的心，我也不知说什么才能表达我的谢意。
本想传两张晶晶昨天的照片(1岁15天)上来,但没传成功,也是不会传。地址是：/blog/user1/51/archives/.html 网名“好想帮我”爱心朋友，帮帮忙吧，并教我怎样传，谢谢！！
/Html/dzxw//.html 以上网页中是&&达州晚报&&今天发表的有关我小孩的事,报社删除了很多内容.
我本想通过复制转载过来,但复制不了.
看了&&达州晚报&&的报道.我觉得最好也能让那些大学生看见这个帖子,并加入到这里最好.对于募捐以及孩子治疗的情况,在这里统一发布,把力量集中起来,有利于募捐.
我认识的在校学生也把此网页地址给他们了,也是希望他们能帮忙. 谢谢大家!
各位爱心朋友，大家好!我是晶晶的爸爸，非常感谢大家的帮助!
前段时间“他乡的龙”朋友来我“家”核实情况时，我说过目前如不是我夫妻双方家中老人都有不同程度的病要治疗，外婆家还有大女儿在县城上六年级要负担的话，每月给晶晶输血除铁治疗的费用是不成问题的，即便能勉强可以应付过来，但我们一家人还是想在晶晶2-3岁最佳手术年龄做造血干细胞移植（具体时间根据小孩的身体状况和经济状况再定），凭我夫妻打工收入要为晶晶做手术是根本不可能的事，所以才向网友和社会求助。
原因是我不想一家人都生活在病苦之中-----我家每人都有不同程度的病，更不想因为小孩的病到时在上学的经历中遭到人家的白眼和歧视，造成身体和精神双重伤害。再说每四周的输血和每月多次长时间的点滴除铁治疗是我最紧张、难的日子。小时候多灾多难的她，我想她在以后的求学和成长路上会一切顺利。 我相信现在的医学，在央视台有看到四川华西医院、广西解放军303医院许多成功的例子、南方医院也已做成功了80余例。通过广东地贫协会王医生处了解到，目前这种技术已经很成熟，同胞兄弟姐妹配型合适的供源，成功率在90%以上，非亲供源也达到了80%以上。珠江医院“九术九死”是“外购假药”造成的结果。随着时间的推移，在医学上的成功率也会越来越高。
据我所知，到目前为止，华西医院只做了三例脐血移植治疗地贫，其中成功的两例都是同胞移植，另一例做非亲缘移植叫曾尹的女孩以惨死告败。广西做的三例都是同胞间的移植，两成一败，是在广西医科大一附院血液科做的，303医院到目前还没有开展移植治疗地贫的业务。据报道，目前世界上治疗地贫水平最高的意大利，非亲缘移植成功率也只有60%多，南方医院号称达到80%以上，不能不令人生疑。建议晶晶的爸爸多方了解一下，可以咨询一下中山二院儿科主任方建培教授，或广西医科大一附院血液科主任赖永榕教授。
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1岁15天的晶晶
1岁15天的晶晶
刚学走路的晶晶
有那位网友愿意负责救助晶晶的相关事宜???????
不知道你说的是那类的相关事件?如果可以的话,我可以协助.
好可爱的小家伙!
如果说不尽快找到新的突破口这个帖子将会沉下去 对于晶晶的救助起不了作用 面对高达50万左右的费用 就我们这些人是完全不够的 我希望就近的一些网友能加强对晶晶一事的宣传力度请当地媒体配合关注打工者 关注这样一个家庭!!请我行我事网友提些好的意见 让更多的人知道这个可爱的小孩儿如果无钱医治将会怎么样.还得麻烦他乡的龙多更新孩子的近况!!
唉!我也说不出来了?
我现在很乱,不知道怎样才能帮助晶晶````愿主保佑晶晶!!
感谢好想帮你、我行我事、红剑、他乡的龙、李玉韬、九天寒枭、lisa1001、张女士、感谢所有关注和帮助晶晶的朋友们，我代表我的全家人表示对你们深深的谢意。哎，我也不知说什么，反正无法用文字表达我的谢意。
晶晶一天不做手术，我的心就一天得不到安宁，昨晚又在网上看了关于很多地贫患儿的情况，使我明白了这样长期输血和除铁下去，是不行的，毕竟晶晶以后要学习、要工作、要与人相处、我不想因为晶晶有这个病，从开始懂事起就感到自卑，感到在这个世上只会给家人带负担，感到自己是多余的，哎，真是难呀。
不知怎样说好，说来说去都得连累大家。
祝大家身体健康、一切顺利。
应该把有限的钱用在输血加除铁的保守治疗上，等待移植技术或其他疗法的突破，或公费医疗时代的到来
昨天收到口服除铁药去铁酮厂家驻北京办事处的一封信函，得知目前购药有如下优惠：每瓶单价756元，买4送1，买10送3，买20送7。联系方法：医学部：010- 王新红；市场部：010- 孙纪红。地贫病友可考虑联合购药，以降低除铁费用，特此告知。
蒙你朋友:你好!
谢谢你告诉我这一信息!!
我的小孩现重10公斤,请问每个月的用量是多少?这种药的包装规格是怎样的?每天口服多少?
请问广州是否有办事处?是否有这一优惠?
这种药吃了是否有副作用?
我的小孩上次输血时才开始除铁的,用的是针剂,所以对这口服药就不了解.
我有考虑联合购药.
我现在才注意到晶晶才1岁，按常规地贫小孩应在2-3岁后才开始除铁治疗，因为过旱使用除铁药可能会影响其生长发育，使用针剂去铁胺（即得斯芬）还要控制好剂量，毒性指数即每次使用剂量（每天每公斤多少毫克）除以血清铁蛋白浓度要小于0.025,否则会有可能导致听力损害等副作用。 去铁酮是04年底从加拿大引进的，只在北京设有办事处。厂家推荐用量是每天每公斤体重75毫克，但有的医生认为这个剂量对中国小孩偏大，推荐不超过50毫克/天.公斤，每月用药应不少于20天。该药每瓶30颗，每颗500毫克，常见副作用有少数人出现肝功能异常，1-3%的人会出现白细胞下降而导致严重感染等，使用中要注意定期化验肝肾功能和血常规，不过该药总体上还是安全的。 去铁胺与去铁酮各有特点，去铁胺相对使用较安全，除铁效率高；去铁酮使用方便，能深入组织细胞内部除铁，对心、肝有更好的保护作用。据报道两药有协同作用，故在医生建议最好两药交替使用。
蛮可爱的
蒙李：你好！
谢谢你对我这一家人的关心。
从你在天涯回的贴子中看出，你是个非常细心的人，对自己的小孩无微不至的照顾，连网上这些地贫小孩你都每个照顾到了。
看了你以上的回贴，那我就暂时不买吧，待到晶晶2岁后再说。
你的小孩现在有上学吗？身体各方面是不是同正常人一样？其他小孩在玩的时候会不会排斥他？其实我不该问这些问题，但我还是忍不住要问。
作者：100sp 回复日期： 23:55:27
应该把有限的钱用在输血加除铁的保守治疗上，等待移植技术或其他疗法的突破，或公费医疗时代的到来 ---------------------------------------------------------------------------------- 虽然有些无奈,但很多时候我们必须得接受现实.
我也希望公费医疗时代的到来,我想我这一辈人是不太可能实现. 我是担心:如果不做手术根治的话,随着年龄和体重的增加,每次进医院的开销越来越大．我和晶晶的爸爸也在一天一天的变老,晶晶爸爸又是乙肝病毒携带者；我也是贫血（１０克血），以前身体还不错，自从生下晶晶后，我的身体是三天没有两天好，头晕头痛头晃厉害，去医院看了也起不了作用．只担心有一天我和晶晶爸爸没能力照顾晶晶． 现在的现实是不接受也必须接受，人生确实是很多的无奈． 我只有初二学历，也不知用文字怎样来表达自己的实际困难处境和乱糟糟的心情． 谢谢大家对我一家人的关注．
回晶晶妈妈：我们是同路人，所以不言谢。我小孩两年前就上幼儿园了，现在读学前班了。由于得到了正规的治疗，他看上去与同龄小孩没有多大区别，老师和同学都不知道他患有地贫，彼此相处都很好，当然总有一天会知道，我想那时也会得到大家的认同。 我们家长应该以动态的眼光看待地贫这病，不妨回顾一下：在上世纪九十年代中期之前，由于没有除铁药，甚至没有充足的血源，很多地贫小孩活到几岁、十几岁就不在了；九十年代末期引进了铁剂除铁药，现在又有了更方便的口服药，更有充足的血液保证，使地贫小孩得已长期生存，加上移植技术不断进步，也有了根治的机会。公费医疗也不是下辈子的事，广东珠海市已从今年9月1日起把未成年人（也就是包括小孩）列入医保的范围，包括地贫在内的十大重症病种甚至可以在门诊按一定比例报销，深圳、广州、广西柳州等城市也将很快陆续出台此类政策，估计在3-5年内将推广至全国。当然，目前的保障水平不会很高，估计只会报销部分输血费用，除铁药还暂时不会列入医保范围，但我想在不久将来肯定会列入医保目录的，听说在香港开展也是这样的。回顾过去，看看现在，展望未来，我们没有理由过于悲观！
我们那边是赣南老区,特偏特贫的地方,是山区农村,现在回家还要走一个多小时的山路，有的家庭甚至连温饱都没解决，对于医保这事真的是很难实现.
“ 蒙李”哥：说实话，很多方面我真得向您学习，特别是对小孩的成长计划，您真是做足了充分的准备.
晶晶爸爸今天回家去办证明了,估计下周星期二过来.
晶晶学走路学得很好了.
外地户口的孩子可参保吗？ 百姓点题之未成年人医疗保险（二） ------------------------------------------------------------ [tqb] 珠海新闻 本报讯 记者宋爱华报道：日前，李先生来电咨询，他们夫妇目前都在珠海工作，但没有落户珠海，他们的儿子今年２岁，可以参加未成年人医疗保险吗？ 据珠海市劳动和社会保障局有关负责人介绍，根据《珠海市未成年人医疗保险暂行办法》第二条规定：本市高中、初中、小学、特殊学校及各类幼儿园在册的学生及儿童，可按本办法规定参加未成年人医疗保险。其中非本市户籍的在册学生及儿童应当同时符合以下条件：１、随同父母在本市生活。２、父母任一方应当与本市用人单位建立了劳动关系，或是在本市从事生产经营活动的投资人或个体工商户。 --------------------------------------------------------- 请晶晶妈妈注意广州即将出台的未成年医保政策。
“蒙李”：您好!!!
您真是有心人。
网络上好心人真多.
今年暑假我因有事回四川,我有些亲戚知道我女儿晶晶是“地中海贫血”病后，都叫我放弃。
以前很少上网，自从进入天涯后，每天都想打开网页看一看。 -------------------------------------------------------
晶晶的一切证明都已办好，今晚晶晶的爸爸带过来，回到广州后，可能是明晨2点左右。
晶晶的户口复印件
晶晶爷爷的户口复印件(三辈人一本户口)
户籍证明
中国红十字会小天使基金资料
胚胎干细胞有望治好“地贫” ------------------------------------------------------------ .cn 日09:40 金羊网-新快报 “基因诊断之父”简悦威昨受聘广医，联手广医研究治“地贫” 新快报讯（记者陈晶晶通讯员贺小伶）“DNA诊断技术之父”、两获诺奖提名的美籍华裔科学家简悦威先生昨日受聘为广州医学院名誉教授。简悦威将与广医附属第三医院就基因同源重组的研究进行合作，尝试通过“胚胎干细胞”的方法治疗地中海贫血。 ...... 简悦威从事地中海贫血研究40多年，他发明了DNA检测技术，通过抽羊水检查胎儿情况的“产前诊断”，让无数家庭摆脱痛苦，被誉为“基因诊断之父”。后来他又发现了基因的多态性，并致力于“宫中诊断”，即通过检验孕妇的血液从而检测胎儿是否患地中海贫血的研究。 胚胎干细胞治“地贫”已通过动物实验 地中海贫血作为一种遗传性血液病，广东发病率高达10％。目前，地中海贫血只能通过骨髓移植的方式治疗，但成功配对的机会非常小。简悦威正在研究通过胚胎干细胞的方式医治“地贫”，并已在动物身上获得成功。 “在美国进行临床研究，得到许可的只有十几个机构，而且很少人愿意捐献卵子进行试验。但是广医三院在试管婴儿等方面都有很多经验和临床试验条件。”简悦威说。据了解，广州医学院附属第三医院是卫生部已经批准可以开展人类辅助生殖技术的广州最早的两家医院之一。聘任期间，简先生将为广医三院就基因同源重组的研究进行技术支持，并和学院进行一系列的科研合作，并希望通过合作在降低“地贫”发生率等方面寻找突破口。
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