女子患“企鹅病” 男友带其骑行全国(图)
排头是一只叫&阿宝&的犬，小伙丁一舟骑着单车在中间，&阿宝&和单车上都拴着一根绳子，拉着走在最后的一辆轮椅，患有&企鹅病&的赖敏就坐在这个轮椅上面。
一辆单车、一辆轮椅、一只犬，这样的一个组合已经在路上走了7天，为了在赖敏剩余的生命里能到处看看，他们准备在全国的地图上，走出一个心形来。如果到时候赖敏还在，他们准备将终点，刻在西藏。
多年后的再见
&赖敏乐观向上的心态感染着我，刚开始只是出于同情，后来慢慢地对她产生了感情，赖敏也喜欢上了我，最后，我把她接回了家。&
丁一舟今年27岁，柳州人，大专毕业后，他在柳州一家理发店工作，每月工资三四千元，日子还算过得去。2012年，父亲去世后，只剩他和母亲相依为命，直到再次遇见赖敏。
赖敏是丁一舟小学时的同桌，比他大一岁，也是柳州人。两人长大工作后虽很少联系，但相互间一直保留着对方的QQ号码。
&我不惧怕以后，我担心的是我的朋友们，如果有一天我死去了，你们会怎么办？&丁一舟回忆，去年4月的一天，他上网时无意间看到了赖敏的这条签名，心不由得一紧：多年不见的老同学，究竟发生了什么，竟然如此悲观。
&可以帮忙吗？&丁一舟联系上了赖敏。
丁一舟得知，赖敏从小就患有遗传性小脑性共济失调，俗称&企鹅病&。遗传性共济失调属于罕见病的范畴，在医学上的解释症状为：走路摇晃，语言不清，吞咽困难；一旦发病，很快就会走向生命的终点。
比一般的&企鹅病&人幸运的是，赖敏21岁时才感觉出来。赖敏介绍说，有的患者很小就失去了生命，没能好好地享受生活，就走了。她一直瞒着父母，自己到南宁303医院医治，却始终不见好转。后来，赖敏拖着病体，在南宁找了一份金融投资顾问的工作。等待宣判的痛苦中，她坚持着，一干就是6年。
日，赖敏的父亲车祸身亡，祸不单行，同样是&企鹅病&患者的母亲也于9天后去世，他们至死也不知道女儿患病的消息。这期间，和她相恋7年的男友也离她而去。连串沉重的打击，让赖敏喘不过气来，流过泪后，一个人仍在坚强面对。
丁一舟说：&赖敏乐观向上的心态感染着我，刚开始只是出于同情，后来慢慢地对她产生了感情，赖敏也喜欢上了我，最后，我把她接回了家。&
&我妈很反对。&丁一舟坦言，把赖敏接回柳州时还能正常行走，在一家私人机构当英文老师，可是不到半年时间，赖敏的病情逐渐加重，不能站立，只能坐轮椅活动。丁一舟成了赖敏唯一的依靠。
出发在路上
赖敏回忆起当时的情景，还觉得不可思议：&我只是随口说说，没想到一舟当真了，这是我想也没想到的事。&
为了给赖敏治病，丁一舟辞掉理发店的工作，每月万元的高昂医药费也很快掏空了他的积蓄，可赖敏的病没有丝毫痊愈的迹象。
&与其等死，还不如到外面走走。&28岁的赖敏说出藏在内心已久的心愿，两人一拍即合。赖敏回忆起当时的情景，还觉得不可思议：&我只是随口说说，没想到一舟当真了，这是我想也没想到的事。&
接下来，丁一舟花700元钱买了一套户外装备，朋友给他购买了帐篷，闲暇时间开始加固改装轮椅，为出行作准备工作。新年伊始，他们启程了。
今年1月3日，丁一舟带着阿宝，推着单车，拉着轮椅上的赖敏，背着50多斤重的背包，里面除了他们换洗的衣服外，还有一舟的理发工具，正式从柳州出发。
这场说走就走的旅行，累并快乐着。
丁一舟骑单车拉着后面轮椅上的赖敏，缓缓地行走在路上，阿宝走在右前方，身上系着一条绳子拉着单车，碰到上坡时，一舟就会下车，推车前行。阿宝像个懂事的孩子一样，低着头，伸着脖子，蹬着腿，卖力地使着劲，拴在身上的绳子绷得紧紧的。
走累了便就地休息，看看路边风景，感受更多的是快乐，天黑了就安营扎寨，每天10余公里的行程，他们无拘无束，自由自在。每到一处，一舟都会把行程记录下来发到朋友圈，让更多人分享。
1月6日，广西武宣境内飘起小雨，地上湿滑，给行走至此的丁一舟带来了挑战。只有一件雨衣，除了赖敏外，还要盖行李和阿宝，一舟只能躲在马路边的树下避雨。雨水从树叶上滴落，打在他脸上，浑身都湿透了。
旅行中，不仅天气变化无常，轮椅时常也会出现故障。前左侧的小轮已经破裂，每次抛锚，丁一舟就拿出钳子和铁丝，蹲下来像维修工一样，仔细固定后再绕上几圈铁丝。小轮看上去已面目全非，右侧的大轮也明显向外晃。&每次遇到困难，老公都会及时解决，我很佩服他。&赖敏说。
途中休息时，丁一舟会点上一支烟，悠闲自在地叼在嘴里，推着女友看路边的花草，也会和阿宝追逐玩耍嬉闹。等大家饿时，他就取出蛋黄派，掰开后摊在手心先喂女友，再喂阿宝，最后才轮到自己，丁一舟说，&我们&3口&就是一个团队，不，就是一个&家&。患罕见“企鹅病”仍不放弃当妈_凤凰健康
患罕见“企鹅病”仍不放弃当妈
用微信扫描二维码分享至好友和朋友圈
企鹅病患者赖敏摸了摸肚子。和丁路遥告别半个月了，她分明还记得孩子在肚里的感觉。没办法，胎儿患上了遗传病，不能留了。企鹅病，学名为&遗传性小脑性共济失调&，顾名思义，它会让患者行
企鹅病患者赖敏摸了摸肚子。和丁路遥告别半个月了，她分明还记得孩子在肚里的感觉。没办法，胎儿患上了遗传病，不能留了。企鹅病，学名为&遗传性小脑性共济失调&，顾名思义，它会让患者行走如企鹅般摇摇晃晃，直到身体完全退化，然后死亡。这种病是全球6000种罕见病之一，发病率为十几万分之一。30岁的父亲丁一舟也要学会和丁路遥告别，同时还要面临身患企鹅病的赖敏随时离开的现实。这对情侣成名于2015年初。一辆单车，一只工作犬，一把轮椅，从广西柳州出发，他们打算环游全国，在中国地图上&走&出一个心形路线。一辆单车，一只犬，一把轮椅，从柳州出发，赖敏和丁一舟2015年初开始环游全国。旅途未过半，赖敏意外怀孕&&她渴望赌一次：如果孩子健康，就要生下来，给丁一舟留个牵挂&&5月14日是母亲节，胎儿丁路遥被引产下来。她双眼紧闭，嘴巴大大的。一舟心想，如果她活着，笑起来一定特别像赖敏。想赌一把5月27日，西安郊区白鹿原鲸鱼沟，这有一个庄园&&白天丁一舟需要打工挣钱，这一天他去给庄主赶猪。坐着轮椅的赖敏站着时，双手会微微撑开以获得平衡。企鹅病使得她腰部已经开始萎缩，没有劲儿，她也感觉不知道该如何走路了。去年在四川甘孜州的赖敏和丁一舟。&120斤，重死了！&丁一舟呵呵地笑。2015年在拉萨的时候赖敏还能自己走，最轻的时候体重90多斤。现在丁一舟要习惯这个加码的重量。&120斤是我怀孕的时候称的&，赖敏&澄清&这个小小的事实。年初时，她意外怀孕，这是她和丁一舟的第一个孩子。在遇见丁一舟之前，她有过四次人流经历，身体已经不允许她再轻举妄动。但赖敏想赌一把，小脑共济失调是常染色体显性遗传，后代有50%的概率患病。她很想当妈妈，此外还想给丁一舟留个牵挂。今年2月底，他们参加央视节目《朗读者》的录制。这一趟，他们还专程去给腹中的胎儿做基因检测。等到孩子20周时，赖敏完成了羊水穿刺，肚皮上留下个针眼，赖敏将它圈住，比划出一个心。她祈祷。他们其实早早就想好了。孩子有病，就不能要。赖敏的母亲和四舅，正是因为企鹅病去世。赖敏的父亲经历了四次婚姻，她是父亲第二任妻子生下的独生女。在母亲去世前一周左右，父亲因车祸去世。在父亲去世的那个晚上，赖敏去养老院看了母亲，她记得那会儿母亲全身已经无法动弹，只会哭泣。失去双亲后，赖敏一个人在南宁打工做销售。赖敏很小就感知到这个病，但那会儿她还能走独木桥。那时，她搀扶着母亲走，是母亲的&拐杖&。小时候，她最多只能跳56个一组的跳绳，也永远无法把皮球拍准。到了高中，她走路已经开始撞桌角。21岁，她的身体开始不受控制，最终确诊患上跟母亲一样的病。出奇平静现在，赖敏能出奇平静地说起无常与死亡。她嘴特别大，爱笑，丁一舟说她笑起来&嘴巴咧到耳朵根&。2014年，她在QQ空间说说里写了一些悲观的状态。她说那是一瞬间的惊惶，就像死神忽然在肩膀拍了一下，说：&嘿，小姑娘，你要说什么跟你朋友赶紧说，如果你现在不说，到时候就没有机会了。&赖敏嘴大爱笑，丁一舟说她笑起来&嘴巴咧到耳朵根&。小学同桌丁一舟，一个理发师，他看到了赖敏的空间状态，出于关心重新联系上她。赖敏记得很清楚，日，丁一舟把赖敏从南宁接回柳州居住，把她的阿宝也带走&&那是她心爱的古代牧羊犬。心形之旅赖敏随丁一舟到柳州之前，有点忐忑，心里纠结着这份爱情，怕给丁一舟带上什么包袱。她不是没有过无疾而终的爱情。曾经谈过七年的男友，对方家人不能接受她的病，于是分了手。遇上丁一舟后，她又挺开心的，觉得自己找到一个依靠。&简单呗&，丁一舟喜欢赖敏&白痴的乐观&，&因为我是个发型师，女人看得最多，不管男男女女，社会上风气都很浮。&&他照顾人的时候，真的不是很细腻&，赖敏想起来，&但至少他对阿宝好&。早在2012年，环游中国的想法就在赖敏的心中萌芽，直到长成&参天大树&。&这种病一代比一代发病早&，丁一舟想起赖敏母亲50岁的时候就去世了。看着赖敏病情慢慢严重，丁一舟感觉时间在倒数&&这也是他时刻在做的心理准备。于是，以柳州为起点，沿着中国两边高中间低的地势，丁一舟在地图上画了一个心形。他们的环游理想路线是从云南到西藏，再到西宁、西安，转而向郑州、北京，然后再从北京绕一圈回来。赖敏仍有少女心，她觉得浪漫极了。日，他们的&心形之旅&开始了。一开始的交通工具很简单，一辆自行车拉着一个轮椅，还有阿宝穿着&工作服&并行。随着行程难度加大，赖敏行动越来越不便，他们换上了改装后的电动&三蹦子&。经过三四次改装，动力、续航和乘车的体验都有了很大的提升，&整个车厢密闭的时候，外面零下十几摄氏度，太阳也能把里面的巧克力晒化。&丁一舟形容。拉萨是他们的梦想之地。在318国道的石头上，赖敏用红笔写下了许巍的歌词，&路途遥远，我们在一起吧&。日晚，在拉萨布达拉宫前，丁一舟和驴友们策划了一场求婚仪式。求婚的时候，他穿着借来的西装，最后两人都哭成泪人。赖敏和丁一舟去年在四川理塘举行了藏式婚礼。他们至今没有领结婚证。今年年初，赖敏意外怀孕，这成为他们旅程的一个插曲。丁一舟想，如果孩子健康出生就一定要回柳州办证。&结不结婚不都是一张纸的事情，我跟她这辈子是不会分开的。&丁一舟说。其实，丁一舟对孩子的期待并没有赖敏来得强烈。这次怀孕，更多是顺从了赖敏当妈妈的愿望。然而事与愿违。今年5月2日，检查结果出来了，赖敏腹中5个月大的路遥同样患有遗传病。5月11日，赖敏住进陕西省人民医院。打针吃药后，赖敏觉得肚子变硬了，路遥停止了发育。5月14日，母亲节。路遥生出来的时候，高度近视的赖敏没有看清孩子的样子。&长得像赖敏，嘴巴大大的&，丁一舟看着路遥，路遥只有手掌大小，刚好是个女孩。他心想，如果她活着，她笑起来一定特别像赖敏。
[责任编辑：晏霏霏 PQ016]
责任编辑：晏霏霏 PQ016
用微信扫描二维码分享至好友和朋友圈
凤凰健康官方微信
播放数：497040
播放数：1443911
播放数：1867769
播放数：5808920工具类服务
编辑部专用服务
作者专用服务
一例企鹅疾病的治疗体会
麦哲伦企鹅又名麦氏环企鹅,属于企鹅目企鹅科,是温带企鹅中最大的一个种类,腹面呈白色,有相间的环纹,每年7、8月份时移栖到乌拉圭的沙滩,主要以海中的甲壳类及小鱼为食.分布于南美洲南海岸和福克兰群岛(即马尔维纳斯群岛).
作者单位：
沈阳棋盘山海洋世界,辽宁,沈阳,110163
辽宁省沈阳市东陵区动物防疫监督所,辽宁,沈阳,110015
辽宁省沈阳市东陵区动物疫病预防控制中心,辽宁,沈阳,110015
辽宁省沈阳市东陵区深井子动物防疫监督所,辽宁,沈阳,110171
年，卷(期)：
机标分类号：
在线出版日期：
本文读者也读过
相关检索词
万方数据知识服务平台--国家科技支撑计划资助项目（编号：2006BAH03B01）(C)北京万方数据股份有限公司
万方数据电子出版社当前位置：
教授患“企鹅病” 愿“献身”做标本
一家五口都患怪病 盼助医疗技术突破
中安在线-安徽商报
　　何为&企鹅病&？
　　这种病医学上叫遗传性共济失调，是神经系统的一种疾病，俗称&企鹅病&，四肢会在人意识清醒的情况下逐渐不听使唤，身体各项机能也会以远快于常人的速度衰竭，最后只能卧病在床等待死神的降临。
　　安徽理工大学副教授侯波及其弟弟、姐姐、女儿相继患上一种可怕的怪病，在毫无征兆的情况下，视力下降直至失明、四肢不听使唤走路像企鹅直至瘫痪，身体各项机能不断萎缩，而此前侯教授的父亲也患有这种病，医学上叫遗传性共济失调，俗称&企鹅病&，目前尚无根治之策。
　　副教授患&怪病&
　　侯波今年55岁，记者见到他时，他已经双目失明，双腿无力坐在轮椅上，说话也很费力。
　　&患病那年我不到40岁&，侯波说，当时忙于工作根本没当回事，直到老家的母亲来探望，发现他的状况和他父亲当年患病的症状相似，他才到医院全面检查身体。
　　知道自己患上&企鹅病&后，侯教授坚持上课拼命工作，不能走路了，他就在家写论文，直到最近彻底失明才放下手头工作。
　　家人也纷纷发病
　　就在侯教授患病不久，他的姐姐、弟弟、女儿也相继患病，症状和他一模一样。医生介绍，&企鹅病&正常发病年龄以50岁之后居多，而侯教授一家4人均在50岁之前发病，侯教授的女儿发病期更早。
　　侯教授回忆，女儿上小学六年级的时候，有一天放学回来说：&爸爸，我的眼睛这几天很模糊，看不清黑板！&他心里一惊，带着女儿到大医院仔细检查，&拿到诊断书，我好像拿到死刑判决书，女儿也是企鹅病！&侯教授说。
　　愿身体做&标本&
　　目前女儿住在合肥市南岗镇一家老年公寓里。侯教授的姐姐在老家由亲戚照顾。侯教授兄弟俩由80多岁的老母亲照顾，侯教授的病情最为严重。
　　专家介绍，目前医学上尚无能完全阻止病情的治疗方法，临床仅限于减轻症状、缓解病情，争取维持患者日常自理能力。
　　侯教授说，他详细记录了自己病情的发展过程，他最大的希望是医疗技术能够在这种病的治疗上有所突破，如果有可能，他愿意以自己的身体做&标本&助力医疗研究。（徐蕾、方荣刚）
　　　　　　　　　　　　编辑：
　　　　　
版权声明：
① 安徽日报报业集团旗下各媒体稿件和图片，独家授权中安在线发布，未经本网允许，不得转载使用。获授权转载时应在授权范围内使用，并须注明来源，如中安在线－安徽日报。 ② 本网转载其他媒体稿件目的在于传递更多信息，并不代表本网赞同其观点和对其真实性负责。如因转载的作品内容涉及您的版权或其它问题，请尽快与本网联系，本网将依照国家相关法律法规支付稿酬或作其他相应处理。
24小时新闻排行
安徽国内国际
搜索热词　　　　　　　　来源：360新闻普通人怎样能够到达南极，并带一只企鹅回来？ - 知乎3108被浏览1419566分享邀请回答/r/V3VgeFHEmwzkrRUb9yBF (二维码自动识别)11K970 条评论分享收藏感谢收起/ ）Arctic Odysseys （
）Icetrek （
）Northwest Passage （
）Voyage Concepts （
）Extreme World Races
）以上都是到达南极的旅行公司，有相应的方案 -- 有滑雪进去的，也有飞行的。鉴于要绑架企鹅，所以建议滑雪进去，少带东西，这样那个包里就可以腾出地方来把企鹅藏匿起来。下面说说该如何抓捕企鹅。时间：选择在12月中下旬捕捉帝企鹅，是因为“那个时候，‘企鹅岛’上帝企鹅的数量最多”，“如果再晚几天，它们就都回海边去了” 地点： “企鹅岛”。 其实，‘企鹅岛’并不是一个真的岛屿，而是指企鹅集中繁殖的区域。所以，先要寻找“企鹅岛”，然后再抓捕企鹅。如何抓： 捕捉帝企鹅不需要专门的工具，但要有些技巧，因为“它比咱们有劲，个头大，跑得又快”。通常，队员们会站成一圈，把帝企鹅围在中间，然后“一个人在前面逗，其他人从后面扑上去，把它摁倒”。如何运回来：首先，需要一个冷冻箱（也就是被伪装成包的那个东西了），把企鹅关进去。其次，每天要喂两次食，并且要及时用消毒水清理粪便，以免企鹅生病。[1]综上，我觉得这是个不可能完成的任务。所以还是这样吧！[2][2]————————————————————————————————————引用内容：[1] [2] 1.2K143 条评论分享收藏感谢收起查看更多回答46 个回答被折叠（）