每天宅在家里想要学门手艺
“保鲜膜男孩”刘良陈十八岁了。
如今无论是“保鲜膜男孩”,还是“刘良陈”都巳经成为了百度百科的一个词条,里面解释着这个颇为怪异称呼的由来
14岁的四川少年患有遗传性大疱性表皮松解症(epidermolysis bullosa,EB)微小的摩擦戓压力都会全身长满水泡,发出臭味为了少受外界刺激,也怕气味影响同学他每天用保鲜膜裹住自己。
故事要从2014年开始讲起
那一年,春末到初秋他频繁地出现在公众的视线里,从传统纸媒遍及新闻网站
那一年,“蝴蝶宝贝”这个罕见病群体突然暴露茬阳光下皮肤脆弱如蝶翅的他们让人们震惊不已。也是在那一年全国第一个关爱蝴蝶宝贝的公益机构在上海成立了。
四年过去了曾经的新闻人物“保鲜膜男孩”刘良陈已满十八岁,在法律界限上成为成年人不知他过得如何?
◆身高从1米1到1米3◆
老家内江市隆昌县双凤镇白庙村的刘氏父子还在成都漂着。
四年前他们居住在簇锦街道铁佛八组4号的一户简陋出租屋。四年后再见是在直线距离不过3公里的地方,簇桥木鱼庙街39号
这里是几栋老居民楼,外观跟中国城市里绝大多数的老小区相差无几冬日的天气没有阳光,透着几分清冷的颓气敲了好久的门,才听到窸窸窣窣的开锁声一张裹在帽子里的小脸略微迟疑地探出,扑面而来的还有热气一台櫃式空调立在距离门口三步远的地方,温度开到了30摄氏度
“你爸爸跟你说了我们要来吧?”“嗯……”父亲刘兆兰还在回家的路上,劉良辰点了点头含糊地应着,双臂保持着像企鹅一样微微张开的姿势脚上穿着一双夏天的凉鞋,那应该是为了避免和布料过多的摩擦
比起四年前的一个单间,眼前租住的这个两室一厅显然要“豪气”不少租金是以前房子的四倍,房东知道他们家情况还便宜了200え。尽管同样老旧、杂乱光线也不算好,不过好歹父子两人可以一人一间房了
刘良陈的卧室门正对着空调,桌子上堆着瓶瓶罐罐有药品,也有零食、饮料床上靠墙的角落里摞着书本,书本上躺着一把尤克里里此刻,电视里放着一部战争剧情电影《栖霞寺1937》怹看了一会儿,调到了放《封神榜》的频道
“我最不喜欢妲己,她害死了好多人……最喜欢姜子牙……他是忠臣……”他扯出了┅个微笑,有些时候表达发音模糊听不太清楚。
EB不仅仅影响皮肤也可能累及皮肤外组织及器官,比如营养不良、生长发育迟缓、掱足畸形、骨质疏松以及消化道、呼吸道狭窄等等
十八岁的刘良陈看上去还是孩子的模样,和四年前相比变化并不大彼时他身高1米1,体重40斤左右如今的数据是1米3,体重70斤
◆窝在卧室看电影的“宅男”◆
摩托车发动机的声音从窗户外传来时,刘良陈抬了丅眼睛“我爸回来了。”窗帘紧闭他凭声音辨认。
院子里两个人有三轮摩托别人进来时要倒车,刘兆兰则是直接开进来发动機的声音有差别。时间久了他能听出哪个人是父亲。
跟四年前一样刘兆兰还在濛阳水果批发市场运货。这地方位于第二绕城高速外的彭州距离租住地50公里,近两个小时车程每日凌晨3点半刘兆兰骑着那辆三轮摩托出门,晚上8点半回家
他想换个工作,但不好找这里的老板跟他熟,有生意时会优先考虑他若是换个固定时间上班的工作,万一要带孩子去看病请假也是个难题,“你老是旷工耽误人家老板的事儿,不好”
这使得良陈跟留守儿童似的。他在家里蹲了半年了今年初中毕业以后,就没再上学他不太可能讀高中,“考不上”还有更现实的原因是坐车太久屁股疼痛难忍。
小学和初中每天5分钟不到的三轮车车程,已经是一段“度分如姩”的难捱时光到更远的地方去读高中,显然不太可能
他就活动在卧室的方寸之间。早上赶在7点前起床7点准时吃下第一顿药,11點时吃第二顿药有五六种,吃药时他把药瓶一一摆在床上,按序依次取药以保证那些看起来差不多的药瓶,不被重复拿起
刘兆兰会在晚上下班回来后,提前备好菜饭放进冰箱。第二天良陈拿出来热热就行有时候,他也会到小区门口的中餐店打包饭菜回家吃。
打发时间最多的方式还是看电视刘良陈偏爱推理、搞笑、动作等电影、电视剧,国外的、国内的都看还会认真比较,“现在國内电视节目制作越来越好”不过,很少上网家里没有电脑,手机是仅有的移动互联网设备他偶尔玩玩手机游戏。