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22岁“袖珍女孩”捐献全身器官
　　临别，雯雯的父亲俯下身去，含泪在女儿脸上深情一吻。 本报记者 董旭明 摄　　昨天早上，雯雯走了，家人尊重她的遗愿，把她全身的器官都捐了　　临别，爸爸留给她深情一
　　临别，雯雯的父亲俯下身去，含泪在女儿脸上深情一吻。 本报记者 董旭明 摄　　昨天早上，雯雯走了，家人尊重她的遗愿，把她全身的器官都捐了　　临别，爸爸留给她深情一吻　　雯雯，来世愿你当个女兵，英姿飒爽　　医生曾预言她活不到10岁，但她活到了22岁，不到1米的身高，看起来像是个三四岁的孩子，她叫冯梦雯。22年来，雯雯一直在和先天性脊椎裂等多种疾病顽强抗争，今年7月18日，雯雯坚持不住了，病魔让她陷入了昏迷。　　这个梦想着当女兵的女孩，知道自己时日无多，她做了一个决定，在走之后把自己捐献出去。她曾经在捐献器官志愿书写过一段感人至深的话：“我是一个全身瘫痪的残疾人，从小就有个愿望，要对社会做点有价值的事。我决定在我走之后，把自己捐出去，其中我的眼角膜捐给部队失明的优秀军人，皮肤捐给因为意外而毁容的人，心脏捐给需要换心的患者，至于身体其他器官，由医院来支配，只要能够救人就行，除此之外别无他求。这样，即使哪一天我突然离去，我也就没有遗憾了。”　　昨天早上8点08分，雯雯走了，家人说，她走得很平静。　　浙医一院6号楼9楼，还是那张1号病床，雯雯的父母背对着房门，站在床头。病床上，雯雯身上的导管已经全部撤掉，一张彩色的小棉被盖在她身上。她就像睡着了一样，很安详。　　义务劝捐员朱强荣摘下了自己头上的志愿者小红帽，轻轻地走到了床头，为雯雯戴上。　　雯雯的爸爸冯赣明俯下身子为女儿抹平了帽檐，然后把脸颊贴到了女儿的脸上，一滴眼泪从脸颊滑了下来。　　冯赣明轻轻叫着：“雯雯，雯雯……”像是在和雯雯说话，只是雯雯再也没有回答。　　那一刻，时间似乎凝固了。　　上午9点20分左右，几位白大褂走进病房，他们是来取雯雯眼角膜的医生。大家向病床上的雯雯深深三鞠躬，然后搀扶雯雯的父母走出病房。　　就在这时候，冯赣明突然哭着说“我这辈子沒照顾好你……你来世去当个女兵吧……”冯赣明回头在女儿脸上印下深情一吻。　　走出病房，雯雯妈妈忍不住泣不成声……　　一个多小时后，医生带着两个黑色的塑料袋走出了病房。塑料袋里面放着两个冰壶，冰壶里面保存着雯雯的眼角膜。医生来到雯雯父母的面前，“雯雯的眼角膜已经放进冰壶，我们等下就送去温州，谢谢。”　　雯雯父母眼睛紧盯着黑色塑料袋，仿佛那里装着女儿的灵魂，一直送到电梯口。　　中午11点10分左右，医院护士走进病房，把雯雯包好，放上了医院的推床。与此同时，来接雯雯的浙江大学医学院的专用车子已经停到了楼下。　　护士打开雯雯病房的房门，对雯雯父母说：“雯雯要走了，你们送一下吧。”　　记者扶起雯雯母亲，走了三步，她突然停了下来放弃了，转过头说了一句，“我不忍心。”　　昨天下午，雯雯的眼角膜被送往浙江温州眼科医院，据负责接收眼角膜的陈医生介绍，雯雯的眼角膜到温州后还将进行进一步的处理和检测，随后医院在最近两天安排接收者进行手术。　　雯雯的遗体则被送往浙江大学医学院。　　这个秋天，请记住这个名叫雯雯的女孩，她用不长的世间经历告诉我们如何面对生与死。冯梦雯，生于日，病卒于日，她来过，很坚强。
标签：袖珍女孩全身器官捐献
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袖珍夫妻被误认为学生 身材异常要找到真爱十分不易
时间： 09:30&&&来源：21CN新闻&&&责任编辑：凌君
川北在线核心提示：原标题：袖珍夫妻被误认为学生 身材异常要找到真爱十分不易 夫妻被误认为学生，这是有多年轻才会被认错？事实上，夫妻被误认为学生并不是因为容颜，而是因为疾
& & 原标题：袖珍夫妻被误认为学生 身材异常要找到真爱十分不易
　夫妻被误认为学生，这是有多年轻才会被认错？事实上，夫妻被误认为学生并不是因为容颜，而是因为疾病。据报道，沈阳近日有一对夫妻要结婚了，双方身材异常矮小，都是侏儒症患者，故而夫妻被误认为学生。据悉，两人去登记结婚的时候，登记员都傻了：莫不是童婚？夫妻被误认为学生，其实身材异常要找到真爱十分不易，许多网友都纷纷留下祝福，愿两人白头偕老。
　　夫妻被误认为学生 婚姻登记所惊呆了：莫不是童婚？
　　在沈阳有一对非常般配的&娃娃夫妻&，他们中妻子的身高只有1.2米多，丈夫1.4米，两人相貌如同八 九岁的儿童，他们在街上常被误认为一对小学生。这对夫妻的真实年龄是34岁和29岁。11月24日，妻子告诉记者，他们谈恋爱时不敢当街拉手；结婚登记让 登记员目瞪口呆；拍婚纱照摄影师躺着为他们拍照把自己累坏；婚礼需要特殊定制婚纱、礼服，家中的家具比正常家具矮小&&
　　夫妻被误认为学生，其实是一种疾病。据悉，侏儒症（Dwarfism）是由一种基因疾病引起的，会导致短小的身材和骨骼不成比例的生长。根据美国小人公司这个有5,000名成员的组织（该组织对身高4英尺10英寸以下的人开放），每年有400名严重的侏儒症儿童由正常身高的父母生下。
　　侏儒症由于多种原因导致的生长激素分泌不足而致身体发育迟缓。侏儒症病因可归咎于先天因素和后天因素两个方面。先天因素多由于父母精血亏虚而影响胎儿的生长发育，多数与遗传有关，一般智力发育正常。
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法律顾问：ITLAW-庄毅雄律师14:29:53&&来源：中新网&&【】&&
&&& 世界最袖珍女孩是湖南3岁半仅54厘米。目前袖珍女孩状况院方表示，小小的病情不排除与基因或是染色体变异有关，是否已停止生长还需等检查结果和专家的会诊。小小出生时体重仅2.1斤、身高33厘米，今年3岁半的她身高也仅54厘米、体重5斤，如被确诊为已停止生长，她将成为世界上最矮的袖珍人。此前，吉尼斯世界纪录大全纪录，印度人古尔?穆罕默德以55.88厘米的身高成为世界上最矮的人。
7月11日，南怀化女孩小小(化名)和母亲在湖南省儿童医院，医院为小小进行了脏器B超、垂体CT、遗传代谢等一系列检查。中新社发 李奇 摄
中新网长沙7月11日电 (记者 刘柱)身高仅54厘米、体重5斤的湖南怀化3岁半女孩小小(化名)如被确诊为已停止生长，将成为世界上最矮的人。此前，吉尼斯世界纪录大全纪录，印度人古尔?穆罕默德以55.88厘米的身高成为世界上最矮的人。
11日早上，小小的母亲刘兴莲从福建赶至湖南省儿童医院，陪着先前抵达医院的女儿作检查。
在病房内，母女俩一见面就亲热起来。还不会说话的小小偎依在母亲怀里，不时发出“嗷嗷”的声音。刘兴莲亲吻着小小说，“仔仔想妈妈咯。”
刘兴莲说，女儿出生时体重为2.1斤，身高33厘米，“长了3年多，体重还只有5斤，身高54厘米。”
7月11日，南怀化女孩小小(化名)和母亲在湖南省儿童医院，医院为小小进行了脏器B超、垂体CT、遗传代谢等一系列检查。中新社发 李奇 摄
中新网记者看到，这个有点像古怪小“精灵”的女孩，脸只有成人巴掌大，大大的眼睛，面对媒体的镜头不停地招手“示好”，一点也不胆怯。
小小甫一出现在医院，就被好奇的众人围观。
“这不是一个小‘洋娃娃’吗?”众多母亲纷纷拉着自己的孩子与小小作对比，还掏出手机拍照。
还不能正常行走的小小身材很娇小，让市民李琴女士很惊讶，“体型与我两个月大的女儿差不多。”
但这个“爱好”音乐的小女孩，一点也不羞涩，跟着妈妈手机里传出的音乐声，有节奏地手舞足蹈起来。
“小小的头围也只有27厘米，相当于正常同龄小孩的一半大小。”医院医师金士杰说，“一般情况下，3岁多的女孩身高有100厘米，体重28至30斤。”
小小父亲此前对媒体说，曾有医生认为女儿患了“脑门封闭症”，并初步诊断已停止了生长。
但刘兴莲告诉记者，女儿是家里的掌上明珠，“从来没想过放弃，希望得到专家的救治。”曾有杂技团愿意出资5万元人民币收养小小，也被小小的爸爸毅然拒绝。
当日上午，医院为小小进行了脏器B超、垂体CT、遗传代谢等一系列检查。院方表示，小小的病情不排除与基因或是染色体变异有关，是否已停止生长还需等检查结果和专家的会诊。
媒体报道后，这个经济拮据的家庭受到了社会各界的关注。一位不愿透露姓名的餐企老板为小小送来了爱心款，希望“她能慢慢健康长大”。(完)
小小站在妈妈腿上(7月13日摄)。
7月13日，湖南省儿童医院收治了一位特殊的病人，她叫小小，今年三岁半，身高却只有54厘米，体重约5斤。小小是湖南怀化人，因为肺炎随奶奶来到儿童医院接受治疗。小小的母亲刘兴莲也从福建赶回来陪女儿。刘兴莲说，小小出生时体重仅为1.05公斤，身高33厘米，长了三年多，才到了现在这个样子，而正常情况下，3岁多女孩应该身高100厘米左右，体重30斤左右。刘兴莲说，她们从未想过放弃，虽然经济拮据，但一家人会尽全力为小小治病。 新华社记者 赵众志 摄
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网络正能量之心舞和袖珍人字号：&摘要：据统计，我国每年约有150万的人需要器官移植，但是每年仅一万人能够接受移植手术，器官的缺乏是主要原因。其中也包括角膜移植。2007年，有一篇关于劝捐眼角膜的日记，在网络上引发了普遍关注，这个网名叫做心舞的女孩为什么要晒出这篇日记？七年过去了，这个行动收效怎么样了，央视财经《经济半小时》的记者不久前，见到了心舞。
胡芳抱着装有刚刚摘下的眼角膜的冰壶 　　【通过网络有人加入了眼角膜志愿劝捐队伍，为他人带来了光明；通过网络有人找到了与自己相似的同伴，过上了幸福的生活。他们的生活都是怎样改变的呢？】据统计，我国每年约有150万的人需要器官移植，但是每年仅一万人能够接受移植手术，器官的缺乏是主要原因。其中也包括角膜移植。2007年，有一篇关于劝捐眼角膜的日记，在网络上引发了普遍关注，这个网名叫做心舞的女孩为什么要晒出这篇日记？七年过去了，这个行动收效怎么样了，央视财经《经济半小时》的记者不久前，见到了心舞。　　心有多大，舞台就有多大——心舞　　心舞原名胡芳，是浙江省兰溪市供电局的一名普通员工，一直热心于公益，2007年初，她偶然看了中央电视台播放的《点灯的人》，被一位眼角膜劝捐者的故事感动得流泪。在这之后，她在浙江省防盲指导中心，填写了捐献登记表格，加入了眼角膜志愿劝捐队伍。随后，胡芳开始用心舞这个网名开始在网上发表《角膜劝捐日记》。在日记中，她这样写到：生如夏花，死亦何为，世界是如此的美丽，在我们死后，还能有什么是可以留下的？……那双清澈的眼睛，原来都可延续，还有什么，比这个更好？“目前心舞已经写下了一百多万字，在她的带动下，目前金华市角膜捐献志愿者已达200多人。　　心舞胡芳：到目前为止有16个人捐献角膜成功，有33个人因此而见到光明，我觉得我还是很有成就感的，因为有33个人的人生因此而改变了。　　在此之前，胡芳是就是一个活跃的网民，她是一个旅游网站的亚非板块的版主，到过世界十几个国家，是一个穿山越水的背包客。成为角膜劝捐的志愿者后，胡芳注意到，当时捐赠眼角膜，在很多中国人的眼里完全是陌生的概念。　　心舞胡芳：甚至还有很多人他问我，我现在把我的角膜捐掉了，那我不是眼睛看不到了吗。但当你告诉别人，角膜是当人走了以后才捐献的。很多人听了以后，都说“哦，原来是这样，那当然可以”。　　胡芳戴着眼镜，说话时总是露着微笑，浅浅的嘴角微微上翘，很有亲和力；由于白天要工作，所以胡芳只有晚上才能到医院眼角膜移植的义工。很这位看上去有点柔弱的女子，经常在半夜或是凌晨直面各种遗体，她的心情不是害怕，而是难过。　　心舞胡芳：当时心里面是非常难过的，因为你简直可以听到死亡的脚步声，　　一般情况下，眼角膜移植手术需要在死后6小时以内、冬季在死后12小时以内摘取才有价值，因此很多时候，胡芳都会亲历角膜志愿者的生死时刻。夜间打车到医院更是常事。很多时候，为了顺利进行手术，她常常做医生的助手，帮忙抬尸体等，而第二天还要照常上班。　　央视财经《经济半小时》记者：手术你也参与其中了？　　心舞胡芳：对，手术我也参与其中。　　央视财经《经济半小时》记者：你手术也参与其中，你也不是做专业的你是什么样的心态？　　心舞胡芳：我第一次是把自己嘴唇咬破了，我觉得每一个女孩子，特别是不专业的，都会害怕那种面对死亡的时候。　　胡芳告诉我们，这么多年下来，角膜劝捐是一件非常难的事情。一段珍贵的资料让我们看到了2012年一次劝捐的经过。　　日，夜里23点，胡芳冒着大雪，开车前往兰溪市女埠镇何夏庄村。就在十几分钟前，她接到了一个电话，说半个月前刚刚签过捐赠协议的黄先生，被家人从重症监护室接回了家，凭他多年的经验，这意味着这一角膜捐献也许会出现变数。　　心舞胡芳：我觉半夜三更，被他们赶出来也不一定。是他自己本人有强烈愿望，他的妻子和儿子都同意。但现在出现意外的就是，他家的老人的不同意。所以我觉得这个还是可以，争取一下 、尝试一下看看。其实我也还是有遗憾的，我做了角膜劝捐志愿者这么多年，但自己在兰溪，从来没有一例捐献成功过。　　地处丘陵的兰溪市，山路本就不好走，如今已经到了凌晨，加上雪越来越大，更是难行。过了一个多小时，总算找到了黄先生所在的村庄。反反复复犹豫了很久，胡芳还是拨通了黄先生妻子的电话。　　心舞胡芳：你好，不好意思，吵到您了。我现在已经到了何夏庄了。我到了，您在哪里？　　你家在哪栋房子啊？塘边，我找一下。　　她没有抗拒我，很好很好。　　胡芳看到，黄先生的儿子已经等在村口，她突然感觉到这件事或许有回旋的余地。　　心舞胡芳：我并不是说要怎样怎样。　　黄先生的家属：可是主要是我奶奶不同意。　　心舞胡芳：对的，我也知道只要是你奶奶不同意。因为我知道在这个之前你们都同意。　　黄先生的家属：人已经走了。　　心舞胡芳：人已经走了是吧。人如果已经走了的话，就明天一大早，明天一大早叫金华中心医院的医生过来。　　黄先生的家属：哦，原来是这样。　　心舞胡芳：对，到明天还有用，眼角膜12个小时有用。　　黄先生的家属：那要不去看一下他。　　心舞胡芳：不好意思，半夜三更打扰你们。　　心舞胡芳：我一般说来这么多年做志愿者，我从来都是尊重你们的决定。但我觉得这次情况很特殊。　　和黄先生的家爱人沟通后，他们最终同意了捐献。黄先生的妻子还表示，母亲的工作由她来做。　　心舞胡芳又立刻和金华中心医院的医生取得联系，第二天一早到黄先生家来做手术。　　早上7点，胡芳就来到了黄先生的家里。　　心舞胡芳：真的谢谢你们　　黄先生的妻子：我给他拜的时候，我看到香灰飞上去，我觉得这是他想做的事情。　　八点不到，金华中心医院的医生就赶到了，胡芳还是和往常一样，给医生当起了助手。　　心舞胡芳：你们可以出去了，要清场了。　　手术进行的非常顺利，角膜取出后，保存在了冰壶里，很快它会让另一位失明的人重见光明。　　胡芳告诉黄先生的妻子，冰壶里的眼角膜，是他丈夫留给世间的一份心意。　　心舞胡芳：这是个角膜。　　黄先生的妻子：你一路走好，看看清。　　心舞胡芳：谢谢。　　黄先生的妻子：看得远点。　　心舞胡芳：谢谢您。　　黄先生的妻子：去吧，去吧。　　和每一次进行劝捐后一样，在当天晚上，心舞发了一篇《角膜劝捐日记》，记录了这一次眼角膜捐赠的过程。　　心舞胡芳：我给自己一个纪念的念想，我给别人一温暖的力量。然后我让你们因为我做过的这些事情，而对你产生信任，从而参与进来。　　我国角膜盲患者超过200万，而角膜移植手术是治疗角膜盲唯一方法，但我国每年实施的角膜移植手术只有6000多例，原因就是供体角膜来源严重缺乏。为了让更多的角膜病患者走出黑暗，越来越多像心舞这样的志愿者和公益组织正通过自己的努力，让角膜捐赠的自愿者队伍不断扩大。　　绝症男孩捐献角膜回报社会　　胡芳告诉我们，这些年来在劝捐的过程中，每一个角膜捐赠志愿者都留给了让她感动的故事。另一位捐献者，叫屠栋，是兰溪市柏社乡屠宅村的一个村民。在11岁那年屠栋不幸患上了进行性肌营养不良，开始时四肢无力，渐渐地，上手臂、大腿、腹部，所有能长肌肉的地方，都萎缩了。　　屠栋的妈妈：他一点都不会自立，都要靠我帮他自立，把他抱出来的时候，他一天到晚坐在这个凳子上，我出去干活不能长的时间，只能一个钟头回来一趟。　　令这个家庭雪上加霜的是，屠栋的父亲患有严重的肝硬化，糖尿病，8年不能干农活。全家的重担都落在了妈妈的肩上。为了填补家用，屠栋在自己家里开了小代销店，邻居来买东西，都是自己拿东西自己付钱找零。　　如今已经56岁的屠栋妈妈，因为常年来的因劳成疾，患有严重的腰间盘突出，且因为严重的胆结石，于春节期间做了手术。而现在家庭的重担，又落在10岁的妹妹身上。看到这些屠栋心里也很难过。　　眼角膜捐献者屠栋：我虽然得了进行性肌营养不良，是最大的不幸，有16、17年如一日精心照顾我的母亲，我感到非常幸运。我母亲这么些年这么苦的把我照顾的这么好，使我更加坚定了，要乐观地面对以后的生活。　　命运的磨难没有让屠栋消沉厌世，反而令这个年轻人，更加能理困难中的人是多么需要别人的帮助，他有着一颗希望别人力所能及能够帮助别人的心。一次偶然的机会，屠栋看到眼角膜可以捐献，他就联系上了兰溪的志愿者心舞，要求捐献自己的角膜。　　眼角膜捐献者屠栋：当时就是想，社会上有国家政策，对我们重度残疾人有所帮助，想通过捐自己的眼角膜，能够力所能及的回报一下社会，就是这样的。　　4年来，坚强乐观的屠栋和心舞成为了好朋友，屠栋说：心舞的日记感动着他，让他更坚强。　　眼角膜捐献者屠栋：社会充满爱心，很温暖。弱势群体，我感到很温暖，很感动。　　最近胡芳又在兰溪第三次发起捐冬衣活动，准备给四川美姑县人们送去棉衣，抵御寒冷。到目前为止胡芳已经收获多项荣誉，被当选为金华市人大代表，兰溪拔尖人才等等，胡芳告诉我们，她本不是一个高调的人，但她知道爱需要传递。如今又了更大的平台，她就可以邀请更多的人加入，可以做得更多、做得更好。　　心舞胡芳：有人在我日记后面回帖，他就说这个不过是在作秀的年代又多了一个作秀的人而已。你爱说我作秀也好，我只是在做我做的。你如果要把这个理解为作秀的话，欢迎大家都来作秀。　　心舞通过网络世界，不仅带给了角膜患者实实在在的帮助，更是将个人的力量汇成一股强大的正能量影响了更多的人。　　有这样一群人，他们成年后的身高不到1米2，我们习惯把他们称作袖珍人，这个人群在中国已经有五百万左右，而且还在持续增长，特殊的体型让他们面对了很多常人无法想象的困难，而这其中，有很多人用小小的身躯，演绎着崇高和坚强的故事。　　“袖珍人之家”希望让所有袖珍人有温暖的家　　央视财经《经济半小时》记者：做这个准备工作多久啊？　　胡朝义：大概20多分钟吧，这个荷花已经布好了，现在就是布景，所有的环境模拟出来，这个是模拟的水，在外面看就是水了。　　正在做皮影戏演出前准备工作的这个人叫胡朝义，今年26岁，他学习皮影已经一年多了，现在也已经可以上手表演节目了。　　央视财经《经济半小时》记者：学这个难吗？　　胡朝义：还是挺难的，得跟着好几个月才能干一些事。　　这个皮影戏剧团的名字叫小蚂蚁袖珍人皮影戏艺术团，18个演员，平均身高1.28米，是袖珍人李铭先生为解决袖珍人的就业问题而创办的。除了皮影的表演外，还有一系列民俗文化演出：变脸、捏泥人、面人、剪纸等。并有皮影等各种民间工艺品售卖。　　在北京金源燕莎的童兜天地庙会里，胡朝义他们每天演出三场。下午3点，所有演员都已到位。　　胡朝义：亲爱的大棚有，小朋友们，大家好，我们是北京新华影艺小蚂蚁袖珍人皮影艺术团，欢迎大家到此观看我们的皮影戏表演。接下来是我们皮影戏表演活动。鹤与龟，希望大家喜欢，谢谢。　　表演完之后，其他小伙伴又开始忙碌其他的事情，而胡朝义则主要负责后台的物品看管。 胡朝义现在很忙，逢年过节几乎都回不了家，但是对于这样的生活，他觉得非常充实。　　胡朝义：因为过年我们忙，演出需要，或者是卖皮影需要，过年是挣钱的时候，我们没有空，都没有回家过年。　　央视财经《经济半小时》记者：就是你做了这个工作之后，比以前忙多了是吧，那收入这一块呢？　　胡朝义：收入还差不多吧，比较稳定一点。　　说起现在有稳定的收入，胡朝义满脸的幸福，不过更让他幸福的是在这里他找到了爱情。　　央视财经《经济半小时》记者：之前想过找到另一半吗？　　胡朝义：没有想过，觉得这个不太可能，也不知道我们的小伙伴这么多啊，一般的就是跟他们普通人打听，可能有一点差距吧，不怎么好适应，这个我女朋友是我来北京之后认识的，她是河北的。　　胡朝义的女朋友叫杨素璇， 在同一个大厦的四楼卖皮影和艺术镜框。胡朝义说他女朋友，电脑，设计，销售样样精通，是他们团里的能人，骨干。不过进团之前的她，也和很多袖珍人一样，生活过得非常压抑。　　杨素璇：不怎么出去。　　央视财经《经济半小时》记者：当时是出去觉得，是压抑还是自卑？　　杨素璇：也可以说是自卑吧。　　央视财经《经济半小时》记者：出去怕别人看的眼光？　　杨素璇：对。有时候都是低着头走，不敢看。　　杨素璇说如今她的生活很开心，并且他们已经开始计划结婚了。　　胡朝义：她计算后年的几月，就是猴年马月，今年是马年，猴年就快了。　　说起结婚，两人脸上都笑开了花。不过能有今天的好日子，胡朝义说是两年前的一次上网，彻底改变了他的命运。　　胡朝义：2002年快过年的时候，我就上网看一些网站，突然看到一个视频，关于小矮人的视频，当时还不知道什么是袖珍人，也不知道是褒义词也不知道是贬义词，就是看着，然后就翻出来很多，然后就搜出来中国袖珍人皮影艺术，中国袖珍人之家，就看到那个网站，然后通过那里面认识了很多的袖珍人和袖珍人的团体。　　上了袖珍人之家这个网站之后，胡朝义立刻就注册成了会员，在这里他就像水入大海一样，有了家的温暖。　　胡朝义：物以类聚，人以群分，感觉更合群一点。　　央视财经《经济半小时》记者：大家都是小伙伴，热情多一些？　　胡朝义：对，我和我的小伙伴肯定会乐趣更多一些。平等的。　　而这个袖珍人之家的创办人陈立章，也是一个袖珍人。说起创办这个网站，他告诉我们，首先他和他妻子袁纳纳是通过患者联谊会认识并走入婚姻，之后他们也会邀请一些病友聚会，慢慢的参与的人越来越多，很多外地的朋友也想参与进来。　　袖珍人之家创办人陈立章：全国这个群体很大，就是得有几百万。　　在创办袖珍人之家之前，陈立章的工作是网站设计 ，渐渐地，他萌生了这样的想法，为他们自己这个群体建一个网站。　　袖珍人之家创办人陈立章：我首先是病友，然后我因为我在北京，我信息比较发达，然后治疗信息我都知道，我在治疗长高了以后，我发现跟我一样同样的这种疾病小伙伴们都在这方面都需要帮助。　　日，“袖珍人之家”正式上线。如今已拥有2000名活跃会员，总访问量30万人次，创办网站之后，每一天，陈立章下班后总要在电脑前趴上3个多小时，回复网友各种各样的提问。　　袖珍人之家创办人陈立章：以前都是每天晚上我用两个小时时间，维护一下网站。　　陈立章告诉我们，袖珍人由于生长激素不足导致生长发育障碍，如果及时得到正确的治疗，是可以取得很好的效果的。为了能够解决更多人的难题，他的爱人袁纳纳做了一个决定。　　袖珍人之家创办人陈立章：我爱人辞了工作，自己去让她去专门负责这个袖珍公益平台这个项目。　　央视财经《经济半小时》记者：怎么下的决心放弃这份稳定的工作，因为这边是不确定的。　　袖珍人之家主任袁纳纳：是这样子，我觉得就像我们俩现在的情况，比其他的病友要好很多。又想帮助弱势群体，其实就差一个人站出来说挑头干这个事情，然后我又是来自于这个群体，我就比较愿意做这个事情。　　放弃了工作，而袖珍人之家这个网站又是公益性的，此外袖珍人之家的房租，举办活动都需要经费，所以这个网站的运行远比他们想象的要难得多。　　袖珍人之家主任袁纳纳：最大的困难表面上是资金的支持，更多的来说我觉得是因为专业人员的匮乏，如果有专业的人去做自然他就会有做的比较好，然后自然会有资金的进入。　　袁纳纳告诉央视财经《经济半小时》记者，袖珍人之家除了给这个群体提供了联谊交友平台之外，还会在医疗方面召集一些国内著名专家进行讲座。而最重要的是他们还可以给袖珍人群体提供职业的培训，让他们在以后的生活中能有一技之长，从而活得更有尊严。　　袖珍人之家主任袁纳纳：首先自己学有所长，学界会给他一个培训做淘宝的一个客服，开淘宝店，或者是做文员，再或者是会计，这些专业方面的培训。　　央视财经《经济半小时》记者：皮影也是其中的一个？　　袖珍人之家主任袁纳纳：对对，皮影也是，皮影是我们有一个专人的皮影团，就他是相对独立，因为我们同样都是病友来着，然后我们会就是把有需求的病友想找工作推荐给皮影团。　　袖珍人之家也得到了很多人的认可和帮助，2013年6月袖珍人之家通过了北京市东城区民政局的验证，是一个从事公益性、非盈利性社会工作的民间公益组织，袁纳纳说，他们这个组织致力于为生长激素缺乏症等其他矮小症群体开展关怀和救助服务，促进社会和公众对于矮小症群体的了解和尊重，消除对他们的歧视，维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益，推动有利于生长激素缺乏症等矮小症弱势群体的社会保障相关政策出台。　　袖珍人之家创办人陈立章：我们做这件事情是需要社会上还有基金会给我们很多的支持一下，至少让他能够自己成长起来，就是自给自足，先让它能成长起来，我这方面帮助初期肯定会帮助，然后发展起来呢，也不能就是累，它良性发展，需要大家去关注袖珍之家，关注袖珍群体，然后我们也会努力的，把这个事做的比原来好。　　【半小时观察】　　如今，互联网已成为人们进行交流的重要平台，每天刷屏，发微博微信，已成为现代人生活交际的重要内容。在喧哗的网络时代，网络正能量用一点一滴的守望，呼吁和行动，重塑着真善美，无论是发起了一个影响人们行动的活动，还是传播生活中一个温馨的细节，都让我们的发现了人性最质朴、最纯真的美，在“人人都是麦克风”的网络时代，要想营造一个健康、温暖的网络空间，不但需要网络名人们带头传递正能量，更需要每个普通网民从自己做起，让我们都多为网络正能量点赞， 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