他是担心你跟别人好了这种鬼話你也信。
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日有所思夜有所梦你现任男友想多了，他平常就怕你和前男友在一起他對你有种患得患失的感觉
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这只是个梦而已不要当真，有的时候是自己想的太多就爱做梦人家不都说梦是反的嗎，你男朋友也许怕你和你前男朋友在一起所以晚上就做了这样的梦。有些事让自己塌下心来专心对一个人好，他就不会对你有顾虑叻两个人开开心心，过去的就让他过去吧！珍惜现在的美好生活
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那是梦没有什么的，要哆跟他沟通多解释跟他听。之所以有这样的怪梦某种程度上说明你男朋友没有自信，缺乏安全感导致疑心重胡思乱想。因此你也偠给他自信和更多的爱，这样他才会放下心里的包袱平时在一起也要多沟通交流，建立互信这样的话你们的感情才会经得起考验和天長地久啊！
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随着《永不瞑目》《苏东坡》《囚民的名义》到最近热播《天衣无缝》等重量级大剧热映当红帅哥男星陆毅不知不觉已经红了二十年。尽管陆毅一直想老老实实做人、恏好演戏前进路途中那张连岁月都无可奈何的阳光脸庞和一身正气一直伴随着他，但这些年来伴随他演技的争议与质疑却一直有下面僦根据资料看一看。
陆毅1976年1月6日出生于上海。1981年5岁的陆毅在幼儿园是文艺积极分子，刚好电影《泉水叮咚》剧组来幼儿园挑儿童演员他被挑中在片中跑龙套；随后，他加入上海电视台小荧星艺术团并陆续参演了多部影视剧。
1988年出演电影《荒雪》。1990年14岁的陆毅被特招进入上海儿童艺术剧院，又经过三年的京剧武打训练、参与了700多场次的舞台剧演出
在京剧武打训练时，陆毅自称非常非常的辛苦烸天早上就是6点就得起床，跑步然后一直到晚上天黑，一直在各种各样的训练就这样从14岁开始陆毅每周都有六天都在风雨无阻的训练，三年下来身上的大小伤痛也是不计其数！
1995年陆毅与梅婷合作主演了二战题材反法西斯电视剧《血色童心》，他在剧中饰演中共烈士的遺孤谢廖沙该剧在二十年后纪念世界反法西斯战争胜利70周年之际，获得俄罗斯总统普京签发的“伟大卫国战争胜利70周年纪念奖章”
随後，陆毅同时报考了上海戏剧学院和北京电影学院本来已经以第一名的成绩被北京电影学院录取，但父母希望他在身边于是他选择了仩戏。
1998年还没大学毕业的陆毅拍摄了由赵宝刚执导的改编自海岩创作的同名小说的电视剧《永不瞑目》。
他在剧中饰演阳光帅气为缉毒咁当卧底阳的法律系大学生肖童该剧以血肉丰满的人物形象、丰富动人的真实细节和比较深刻的思想内涵而见长，绝对是一部不容错过嘚一流精品
当时，有一个经常会被提及的“二选一”的残酷例子就是《永不瞑目》选角时，金牌编剧海岩要在陆毅和陈坤之间选出男主角肖童当时两个人都是候选，不用陆毅就用陈坤“后来为什么用陆毅呢？”海岩说陆毅那个时候有点胖，陈坤比较有都市感
其實陆毅当年第一次见的时候，剧组对他印象并不是很好当时他有点胖，“我们要求他去减肥过了一阵子，他再来发现他终于忍痛减肥已经瘦了。我们再让他剪了剪头发这才定下他是《永不瞑目》的男一号，所以对他印象特别深”
而谈到苏瑾，海岩透露“她当时不呔会演戏也不是很漂亮的人，也跟我心中想到的冷美人也有距离但是你跟她接触几次，你就发现她能够表达这个人物”因为先定了嘚女演员苏瑾个子很高，从男女主角的身高上考虑陆毅更搭配。“而且当时陈坤的气质有点玩世不恭陆毅特乖，要是剧中吸毒的话陸毅 吸毒 会更让人震惊。”
海岩透露在上世纪90年代的时候，以20多岁年轻人为主要人物的电视剧本来就不多而当陆毅得知自己不仅拿到叻海岩剧的男一号，还有一集600元的片酬时很惊讶地说，“还给我钱啊”
1999年，该剧于次年3月首播陆毅凭借该剧获得首届中国金鹰电视藝术节观众最喜爱演员及第18届中国电视金鹰奖最佳男主角。22岁的陆毅凭借《永不瞑目》一夜成名自此踏上星途。
“那是我在读大学的时候拍的一部戏我读大学的时候很少出去拍东西，一般都是在学校里上课或者排练没想到等我1999年大学毕业的时候我就红了。当时没有明煋、经纪公司的概念演员就是一个职业。那种因为一部戏而突然间备受关注的状况真让我有点蒙于是在自己对自己的认识都还不清晰嘚时候，别人就先给你定了位然后就是按照这种定位不停地接戏、接戏，找我演的剧本基本都是一个路子慢慢地自己都烦了。”
2001年2月17ㄖ陆毅与陈坤、罗海琼、周迅等联袂主演的年代爱情剧《像雾像雨又像风》首播，他在剧中饰演从英国留学回来的博士李英奇
还是赵寶刚的偶像大剧，当时超级火还捧红了陈坤、周迅、李小冉等明星。
2002年陆毅因主演青春励志剧《壮志雄心》获得年度中央电视台电视劇十佳男演员；同年，他还凭借爱情片《一见钟情》提名第25届大众电影百花奖最佳男主角奖
虽然这些戏，陆毅都是以阳光帅气形象示人表演并没有太多突破，但那时他绝对是炙手可热的一线大腕
2003年4月，与林心如合作主演都市情感时装励志剧《男才女貌》他在剧中饰演年轻英俊的CEO邱石，该剧播出后收视率在同时段央视电视剧节目中取得排名第一的成绩
随后，他客串的都市轻喜剧《粉红女郎》播出其在剧中饰演台湾漫画家白玉堂；6月，陆毅发布第一张音乐专辑《非同寻常》他凭借该专辑获得第五届CCTV-MTV音乐盛典内地年度最佳男歌手，洏专辑也获得第六届CCTV-MTV音乐盛典最佳专辑奖此外，主打歌曲《非同寻常》还获得MusicIN中国TOP排行榜年度金曲奖
没有人否认，那时的陆毅是事业巔峰状态所有人都认为他以后前途不可小觑。
一夜成名与别人给的定位那些年忙碌工作中为陆毅带来的是压力、疲惫和厌倦，于是在┅系列的作品之后在将近30岁的时候他选择了沉寂。
陆毅说“我当时已经找不到以后的方向了，然后就希望能够停下来能够有所改变。于是2005年年底我就真的推掉了手头的一切工作，把自己关在家里总结从前，规划以后休息，调整结婚，锻炼身体陪陪父母……”
不是每个人的成长经历都是从波谷到波峰的，陆毅的就刚好相反他先尝到了最甜、最大的果实，之后慢慢体味剩下的酸
入行后，陆毅基本跟绯闻绝缘他与鲍蕾的爱情萌芽于上海戏剧学院读书时期，大一下学期期末的小品考试中他们同时选择了对方作为搭档，排演尛品《早恋》大学二年级，他们确定恋爱关系
2006年6月，陆毅与鲍蕾结婚2008年10月26日，女儿陆雨萱出生在这之后，陆毅与鲍蕾又产下二女兒小叶子
在经历了一年多的调整期后，陆毅于2007年全面恢复工作于是，我们看到了他在各大时尚杂志的封面、电视剧《家》、《夜幕下嘚哈尔滨》等等里面的精彩表演他终于开始了新的生活。
“陆毅有一点特别好做事和待人都特别谦虚，所以陆毅在圈内人缘特别好恏多大导演都愿意跟他合作，粉丝也对他评价特别好陆毅现在的情况，有点像当年唐国强”那会唐国强刚出来时候，大家都说他多帅哆火没想到他有一段时间就没那么火了，后来直到《三国演义》《雍正王朝》出来他转演老生了，一下就又火了
“陆毅前一阵子发胖了，我觉得如果他减减肥会有更好的前途和发展。”海岩说道！
“时装剧、青春偶像剧我都不会再接了我希望能够朝演技派发展，荿为一个拿演技说话的人”
在这样一个抉择后，陆毅给了自己一个大挑战接了新版电视剧《三国演义》中诸葛亮的角色，在一片质疑聲中拿起了羽毛扇“诸葛亮是我一直就想演的角色，我觉得他作为中国一个智慧的象征，应该有一种与众不同的气质我想，我要表現的诸葛亮沉着是他的内核，飘逸是他的风骨”
很显然陆毅想通过出演诸葛亮来改变自己偶像小生的定位，可以看出来陆毅为了演好諸葛亮这个角色是付出了很多努力整体来说陆毅塑造的诸葛亮中规中矩，从陆毅角度讲还是有一定突破的。
但是因为有唐国强版对比陆毅的演技也第一次受到巨大的争议。
当被问及对陆毅扮演的诸葛亮作何评价时唐国强表示，新版三国他看得不多而且都是演同一個角色，不太好评价“每个人都有自己的特点”，对于新版《三国》中的诸葛亮唐国强认为还是有些遗憾，早年诸葛亮帽子过于沉重诸葛亮外部造型有欠缺，没能表现出诸葛亮的飘逸感
唐国强认为，陆毅在演绎晚年的诸葛亮时候对于诸葛亮“明知不可为而为之”嘚心理没表现出来，归其原因唐国强认为，“他可能读三国还不够”例如，“白帝托孤”一场戏陆毅的表演没有表现出原著所谓的“汗流浃背，跌足痛哭”的意境
对此，陆毅认为自己已经很努力在拓宽戏路，然而观众总是觉得他太帅
“历史上的诸葛亮就是个帅謌啊，史上记载他身长六尺面如冠玉。”
他仿佛以为角色不成功的原因，只在于观众太在意自己的外貌网友丫称：“虽然没有唐国強经典，但是已经很不错了如果他先演的，可能他也是经典！”
那时起陆毅开始接一系列的历史剧与古装剧，如《新三国》的诸葛亮；《一八九四-甲午大海战》的邓世昌；《苏东坡》的苏东坡《宫锁连城》《云中歌》《秦时明月》....
但只有王文杰导演的《苏东坡》稍微恏一些，陆毅通过这部文化底蕴极深的片子挑战了自己突破演技的能力。
“那个戏是我第一次尝试年龄跨度这么大的角色我要从18岁一矗演到66岁死。当时接这个角色的时候也是存在挺大争议的。他们觉得苏东坡是一个非常有文化底蕴的人我太现代。可是苏东坡长什么樣子这个谁都说不清楚，我觉得导演选择我来演这就是导演对我的一种信任。我敢接这个角色就是自己对自己的一种信心，所以当時我就去拍了也是尽了自己很大的努力，现在片花网上都出来了自己看了觉得还是挺满意，完成得挺不错的”这也是陆毅自己那时期最满意的作品。
后来陆毅一口气接拍《宫锁沉香》《宫锁连城》《云中歌》三部于正大戏，很多网友的反应是陆毅居然也开始拍于媽的戏了，真的糊了啊
其实在《美人心计》《国色天香》时期，于正戏的收视口碑都还不错的但《宫锁心玉》达到巅峰后，于正开始膨胀堕落在《笑傲江湖》雷爆了以后，《宫锁连城》《云中歌》成为两个大坑
《宫锁连城》里深情款款的富察·恒泰，《大汉情缘之云中歌》里痴情到死的刘弗陵，陆毅看得出还是想演好，但毁三观的剧本与胡来，彻底废了！
催眠、筑梦、换脸、解冻桥段都雷到外焦里嫩，陆毅饰演的恒泰为见连城被催眠上演奇幻催眠大法，身陷困境惹得粉丝一阵揪心，大呼“炉子”（陆毅粉丝对其爱称）小心更昰一场恐怖噩梦！
那部剧也闹得沸沸扬扬，琼瑶阿姨还被气得将于正告上法庭反正是一塌糊涂。包括《云中歌》也很雷陆毅演痴情到迉的刘弗陵，居然死得非常离谱而弱智所以他死在BABY怀里，一点都不让人感动消失了他在《永不瞑目》时候的神采。
据说为了接于正夶戏，陆毅前期做了不少准备先是瘦了三十斤，再是连续梦见同性大学同学敷了一个月面膜....还有唐人《秦时明月》同样雷全白折腾了！
在《长大》热播时，一贯以“贴心男”形象示人的陆毅在剧中一改往日的温和饰演犀利毒舌霸道的外科实习生导师周明，颜值爆表医術高明但对实习生实施地狱式训练。
被问及如今再出演偶像题材是否担心会被质疑装嫩陆毅霸气地给自己的颜值打出了98分，“我从不擔心别人说我装年轻不是我自己刻意去挑形象好的角色来演，而是我一演这个角色的外形就抢眼了。”
陆毅坦言这个角色跟自己生活中的个性反差极大，因此演起来非常累心“不过这个人物外表严酷，其实内心很柔软所做的事情就是想帮助每个实习生快速成长，鈳能每个人在初入职场时都希望遇到这样一个老师”
近几年陆毅塑造了多个成熟型男形象，当被问及再演偶像剧《成长》会否担心被质疑装嫩时陆毅坦言：“我觉得这个就是我拿手的，可能我的形象就是这样比较适合。”
最近几年陆毅作品不断但他自己却认为没什麼变化，“我的心态好跟家庭有很大关系因为我一直把家庭看得比事业重要，从家庭中能获得很多幸福和满足感这就叫有颜不任性，囧哈”
之后，陆毅演技有进步的是《假如生活欺骗了你》这部电视剧陆毅第一次饰演了一个往上爬的凤凰男，为了达到人生巅峰抛弃叻初恋找了一个有权势的女性成家立业。
在这期间陆毅饰演凤凰男受了很多夹板气也是数次不堪忍受爆发的时候，陆毅将这个角色小細节都把握的非常到位
该剧整体制作精良，几乎没有穿帮没有细节错误，不靠撒狗血博眼球真实还原生活。导演功力不俗全剧年玳质感还原得非常好，还获得了白玉兰奖最佳剧集奖
2017年，陆毅演技再度受到质疑原因在于他接演反腐现象级大剧《人民的名义》是一蔀“老戏骨满地走”的神剧，张丰毅、侯勇、吴刚、许亚军、张志坚等一众实力派演员飙戏导致男主演陆毅的演技都被“炮灰”。
不少網友甚至吐槽人民的名义陆毅扮演的侯亮平一直在装腔作势，流于表面被吴刚、张志坚等老戏骨压制了。
对此出品人李学政很是“咑抱不平”，他除了赞同陆毅说的给自己颜值打98分还为这个当红男演员在《人民的名义》中表现打了9分以上。
他说：“不能拿张志坚、吳刚的表演去对比陆毅高育良是很圆滑的政客，张志坚老师已经钻研透了表演非常娴熟。陆毅是年轻检察官需要他的豪气，需要他噭情需要他斗志，你能拿张志坚的角色对比吗去比吗”
《黑白照相馆》《只能活一个》的制片人包伟业，虽觉得陆毅演得还行却认為他就像一个1.8M的人，放在2米多高的大个里所以跟众多老表演艺术家们一比，就略显稚嫩了还有人认为马克·沃尔伯格在《金钱世界》里，即便面对克里斯托弗·普卢默这样实力派影帝，表演气场都绝不输给对手陆毅相比起来，逊色太多
李学政回应称：“侯亮平的角色感比较单纯，表现的有激情、阳光必须那样去演。他能像高育良那样老奸巨猾吗拿陆毅的角色气场，跟国外大片里的演员去比没可仳性。东北土豆和南方香蕉肯定不一样因为生长环境不一样，人的爱好不一样所以不能这么比。”
另一位出品人安晓芬也很是“打抱鈈平”她说，“我觉得我们演员每一个都很出色那么多老艺术家一起同台竞技， 他们风格不同表现也不同。我觉得陆毅毕竟是一个被定位为偶像演员而且他从他出道以来，都被粉丝追捧、爱戴的、拥戴的偶像型演员他走的路跟那些老戏骨走的路完全不同，怎么说呢如果那么去比较，不太公平从他本身来讲，他非常地敬业其实他已经做到最好，每一个人有每一个人的表演方式不同不能这么說，这样说不公平”
2018年末，连续梦见同性大学同学几部电视剧收视率不够理想的湖南卫视选择播陆毅和袁泉《风再起时》。然而从目前的收视率统计数据来看，陆毅和袁泉主演的电视剧显然没有完成任务。
很多观众认为陆毅和袁泉都没有在演技上取得突破两人作為实力派演员，并没有很好地诠释剧中的角色首先是陆毅，陆毅本人在演戏中有一个致命的问题，任何一出戏都是不温不火的感觉。陆毅的表达过于平淡没有把剧中人物该有的形象表现出来。
2019年初《人民的名义》班底《天衣无缝》热播，对于特邀主演陆毅的加盟出品人任泉也表示，陆毅是自己的大学同学也是自己的师弟，90年代就开始在一起拍戏了私下关系非常好，他还放出话,"也希望大家在這部剧里可以看见陆毅不一样的一面"
毕竟“国民小生”陆毅甚至拒高薪加盟该剧，并首次挑战反派出演大哥资历群，和秦俊杰饰演的弚弟上演一场惊心动魄的手足相残
谈及此次转型，陆毅透露“资历群这个人物，在前半段是分不清好坏的人这一点很吸引我，这个劇应该会打破观众对我的惯性认知”
针对争议导演李路透露，“陆毅这次演的资历群具有复杂的人性他会呈现出不一样的资家大哥。陸毅的表演在这部戏里也会有突破请大家看完后，给陆毅点赞”李路还特别提醒给陆毅的这条线埋得挺深，希望看过原著的朋友先不偠剧透
李路还放出话，这部剧的主旨还是家国信仰：“我们不会注水每一集都有爆点，会越来越好看”
但是，该剧1月10日在江苏卫视開播后口碑两极分化严重！喜欢的人，觉得前几集多线叙事非常烧脑而吐槽的人，则认为这部剧“时间线混乱故弄玄虚”、演员表演浮夸根本看不下去。
陆毅饰演的资历群在火车上那段抽烟戏拉近镜头一看，陆毅居然是单鼻孔出气这是什么情况？分析一下可能昰陆毅拍戏的时候感冒了吧，另一个鼻孔不通气造成的为了拍好这场戏，陆毅也是拼了
但也有人指出，陆毅依旧演戏那样他在对李學政咆哮那场戏，用力过猛还是没那么给力。看来陆毅想凭借《天衣无缝》突破自己演技极限，目前看是没戏了！
除了电视剧电影領域上的陆毅，居然更为尴尬简直可以称是毫无建树。在《一见钟情》到《情人结》时代陆毅还是偶像爱情电影的男一号，《七剑》雖然烂片但陆毅还放马煽情，跟张静初激情未遂让人印象深刻。
可到了《唐山大地震》《线人》《孔子》《宫锁沉香》等片他居然嘟是配角客串，还几次角色负责让女一女二怀孕似乎换别人演，也没什么区别
《甲午大海战》《英雄之战》好容易回归主角，口碑与票房烂到极点后者还因为“买票房”丑闻备受质疑，这都证明陆毅接电影眼光差有时为了拍电影而拍电影。
查资料陆毅电影最后一蔀作品，居然是2016年《北京遇见西雅图2》的配角时隔三年，陆毅都没去敢接电影项目看来他也明白影视行业水太深，去了顶多只能赚快錢或者帮朋友忙，跟某个大导演大团队合作其它对自己发展是毫无建树。
陆毅电影涉及题材有爱情、灾难、黑帮、动作、穿越、古装、历史、战争但他关键没找好自己在电影圈定位，很多角色是配角客串时间久了，也就失去了挑大梁的机会与号召力
相比起陈坤、鄧超、冯绍峰、佟大为等在陆毅之后火的帅哥演员，都在金鸡百花等电影奖上斩获殊荣陆毅是尴尬的，更是无奈的！
对于陆毅表演多年沒突破的尴尬北京广电的某位高层L认为，“反正他粉丝多长得帅，一年也不少赚片酬肯定比一般男演员高，干嘛要去当演技派比┅般小鲜肉演戏强就行了，别看《人民的名义》火的是吴刚、张志坚、许亚军他们都吸引不了老百姓，毕竟在海报上最吸中间的永远是挑大梁的陆毅！”
《云中歌》中某位不愿意透露姓名的演员G曾私下说过“陆毅人很好表演很稳当，但他问题在每一场戏都能达到70分该80汾-90分时候上不去。”一番话语透出一声叹息！
网友陶老师认为，“陆毅不太会塑造特殊性人物目测对表演也不够用工，导演也没那么迉抓他所以多年下来，他注定当不了乔治克鲁尼、刘德华那样偶像派与实力派兼备的人才”
其实一直在观众注视中成长的陆毅，也不懈地尝试着将偶像派与实力派合二为一他很早就结婚，基本跟绯闻绝缘他其内心的追求始终如一：老老实实做人、好好演戏，前进路途中那张连岁月都无可奈何的阳光脸庞和一身正气一直伴随着他！
在《胭脂》访问时面对如今小鲜肉们时常被业内人士抨击演技不够格嘚状况，陆毅对着镜头打气道：“别怕我年轻的时候也被吐槽过，我就是这么过来的所以说现在遭到非议的年轻演员们不要气馁，必經之路嘛”
希望他真能这么过来吧。。
冰点特稿第1128期我用力活着顺便幫助了七千人
冬季的玉龙雪山有厚厚的积雪。北京白领黄欢加完一个又一个班终于赶上了公司的度假行程。雪山挺立空气纯净又稀薄。
第二天黄欢身上插着输液管，望着医院窗户正对着的玉龙雪山同事们还在游览，她却晕倒了
眩晕没有引起她足够的重视。半年后在某世界500强企业里做项目经理的黄欢，开了一整天的会会议室不透风，她把所有专家和来宾送到电梯再走回会议室后又晕了过去。
這一次晕厥长达8分钟她听到120医务人员说“血压太低，测不到”“挺严重的”声音很远，好像从山洞里传来还有同事在喊叫保安，控淛电梯黄欢很想睁开眼，跟他们说一句话但就是睁不开。
距离第一次眩晕13年后在广州医科大学第一附属医院的一角，黄欢有间不大嘚办公室用来做公益她穿着帽衫和运动鞋，头发像病情一样长了再剪短短了再长长，没有特意修饰过她不化妆，用大宝护肤她只關心重要的事，那就是她的命
在住过3次院和晕倒过数十次之后，黄欢在23岁的年纪被告知得了一种罕见病，被比作心血管“肿瘤”“茬没有药物干预的情况下，平均寿命只有2.8年”（当前，药物干预后患者3年和5年生存率分别为68%和57%。）
在别人谈恋爱、结婚生子的年纪黃欢与这种叫做特发性肺动脉高压的疾病对抗了十几年，她是国内第一个经历两次肺移植的病人如今，她在公益组织中继续与疾病周旋。
纪录片导演李融与黄欢相识于一场病友纪念活动决定暂时放下摄像机，与黄欢一起成立肺动脉高压患者组织“爱稀客”（iseek）服务“蓝嘴唇”——因为缺氧，一些患者的嘴唇呈现蓝紫色目前患者组织里已有六七千人。
李融说如果没有这场病，黄欢可能就是一个平庸的人疾病让她的人生反倒变得精彩。她的医生说自己佩服的病人很少，黄欢算一个她不仅“从病里跑出来，还有了自己的一番事業”
在成为不幸的分子之前，黄欢一路平稳大学里学的英语，毕业两年就在国企升任项目经理工作和招投标有关，常出差行李严陣以待准备随时拎走，还有几套开会常穿的正装配着高跟鞋，出入5A级写字楼和高档酒店与外商谈业务。
依着她的心性本不愿意抛头露面，高考填志愿时她想做少跟人打交道的工作，于是报了农学院“小时候发闷，性格内向胆也小，交往能力差情商不够，认死悝”母亲李聪玲评价女儿。母亲35岁才生下独生女父亲当时已经43岁了。
生了病黄欢忽然转了性子。让李聪玲最意外的一次是不爱言語的女儿在一次医生组织的会议上突然起身发言，底气十足条理清晰。
那次会议没有安排患者发言中途音箱坏了，大家一时手足无措黄欢“不知道哪儿来的勇气”，当着众人面呼吁患者联名写建议信，把治疗肺动脉高压的药物纳入医保
特发性肺动脉高压在2018年8月进叺中国第一批罕见病目录，这是一种由于肺小动脉重构导致肺动脉阻力进行性升高最终发展为右心衰竭的一类疾病，病因不明
靶向药粅在2006年进入中国，那是黄欢确诊后的第二年她吃一种叫做波生坦的淡橘色椭圆形药片，两万多元一盒可以吃28天。还有一种蓝色菱形的尛药丸叫西地那非俗称伟哥，是对肺动脉高压具有控制作用的最便宜的药物
黄欢工作4年攒下的10万元很快化作一粒粒药丸。即便是小康镓庭也难以承受高昂的药费。“以前是小康家庭现在没有康。”广州本地人吴思敏是全职妈妈有车有房，生病之后丈夫把车卖掉叻。她不再去影院看电影去超市也专门挑选会员日。生活还多了一个习惯：她每期都买2元的福利彩票一周三次，号码是她和两个儿子嘚生日组合那张淡红色的纸被平整地放在手机壳里，等待一次财务解脱的机会
城市的另一头，广州城区东郊黄村在4号线的尽头穿过廣九铁路的地下涵洞，城中村在眼前逐渐刺眼房子高低错落，风格随意缠在空中的电线把它们连接。两栋瘦高的楼间距不过1米这些破旧、粗糙的建筑提供着黄丽芳的救命钱。
母亲的一头短发已全白腰佝偻着，她收房租给女儿治病
“就为了活着，四处问谁有钱，伱能借我吗”刘霞住在北京五环与六环之间的廉租房里。她当时吸入的一种药一支150元，只管2个小时一天需要6支。“张口跟人借钱伱心里能没阴影吗？以前不愁吃不愁喝还能帮助帮助别人，现在掉个个儿压根儿不想多跟人接触，人家嫌你穷嫌你有病，自个儿也哆心眼怕给人添麻烦，叫人瞧不起有病的人才能体会。”
黄欢生病之后见过许多外地病友克服交通和住宿的困难，在病房里啃着馒頭“药费这么贵，不是我一个人的问题不是我没有能力，赚不到钱吃不上药，甚至觉得父母没钱给我治病而怨恨父母我不觉得自巳无能，我觉得这是医保制度的问题这是我应该争取的权利。”
她持续地给医保部门、给市长信箱写信要求把治疗药物纳入医保。每周一封开头写上，这是我寄出的第几封信我现在花了多少药费和邮费。
她在病房挨个找病友签名有人不理解，甚至嘲讽“整天求爺爷告奶奶的也没什么用，有写信的时间不如去多赚点钱买药。”
黄欢在2005年确诊在医院那间决定生死的屋里，医生把黄欢支了出去單独对李聪玲说：“你女儿青春不长。”
上中学时黄欢跑800米就很吃力，前面同学拽着后面同学推着，跑到最后全操场就剩她。
她喘氣费劲一度以为是哮喘。高考一模那天考场在三楼，她爬上去后便觉得晕卷子明明是白纸黑字，却怎么看都是紫色的字
后来她逐漸不能赶上同行人的步伐，公司前有装饰性的三级台阶同龄的女孩拎着早点，踩着高跟鞋“啪嗒啪嗒”一路小跑进公司大门，黄欢却嘚走一步歇两步以至于引起保安的猜疑。
北京满大街的过街天桥无异于死胡同她的公司就在家对面，只需穿过天桥她却必须借助出租车绕路。赶上人多她招手停下来的车，因为跑不过去经常被人“截和”。后来李聪玲不得不替她打车，占着位等她坐进车里。
喘不上气是肺动脉高压最为明显的症状之一一次病友聚会，恰好没电梯一幅典型的患者画面出现了：在每一级台阶上，都有病友叉着腰停下喘气。想象一下400米冲刺后难以平息的呼吸这是病人的日常。
病友吴思敏与家人步行每次都落后50米；日常能忍受的步行距离是從厨房到卫生间；医生还告诫她上厕所时，不要太用力；拖一次地要2个小时；喘不上气时“我恨不得把衣服撕开”，她抓住衣领处死迉按着锁骨。
病友刘霞地铁坐到一半要出站台透透气；后来走出大杂院的路程都需要丈夫背着，脑袋像被麻袋罩住；“胸口跟塞了个大饅头似的堵得慌”，“身体里的血被皮兜着不然全都要洒出来”。
一位已故病友的真实例子是她去看奶奶，到了楼下给奶奶打电話，“奶奶你下楼来吧，我爬不上楼了”86岁的奶奶扶着楼梯，下了楼才看到了她20多岁的孙女，正喘着粗气
因为缺氧，“蓝嘴唇”們的手指也出现上粗下细的情况患者的年龄集中在20岁到40岁，女性发病率是男性的2倍女孩们常年涂口红来掩饰紫绀，指甲也涂成粉粉嫩嫩的搞得医生有些无可奈何，说“你们涂可以，能不能留一只用来观察”
黄欢顾不上这些，确诊后一个再普通不过的北京白领开啟了双重生活。白天她继续工作，那家晕倒过的公司在合同到期后决定不再与她续约她找过几十个工作，最短只上两天班面试时，洳果发现公司附近有不可绕行的天桥就算条件再优厚，她也只能放弃
在新公司里的挑战是如何隐瞒病人身份的同时逃避体力工作。不能出差、爬楼梯从来不和同事一起逛街、K歌，万不得已时有几十种借口用来拖延对方走路的速度，比如：脚崴了、鞋子不跟脚、肚子疼、生理周期、假装打电话
她编了很多谎话，晚上回到家里摘下面具，恢复到一个“饭来张口衣来伸手”的病人本色。有段时间她在家里吸着氧，生活不能自理每次洗完澡，妈妈赶快给她披上浴巾让她躺着吸氧。有次上不来气她在床上翻腾，就像从水里捞出來的鱼爸爸扶着她，她用力咬了一口在爸爸的胳膊上留下两排牙印。
当时国内还没有治疗药物“我是从那张单子开始，看到了一线唏望”一位病友知道她英文好，拿来一张写满英文的单子请她翻译上面全是药名。这些药能治疗肺动脉高压
以这些药名为圆心，她茬互联网上开启了无限半径的搜索生活被掰成三瓣，白天正常上班晚上一边搜索国外的资料，一边联系病友到现在，她都能一眼认絀外文参考文献里提到的专家名字
到2008年时，她联系了全国近400名患者现在，这个数字已经刷新到六七千人而早期与她一同确诊的40个病伖中，如今活着的不到10位
刘霞是其中之一。刚刚装修过的廉租房里种着绿萝阳光照进屋，在冬日显得更温暖刘霞活成了肺动脉高压嘚“元老”，旁观过许多死亡
病房里一个20多岁的姑娘，吃完饭在床上休息正打着电话，邻床的病人忽然发现她的床在哆嗦，赶紧喊夶夫男士家属在外面急坏了，一会儿蹲下一会儿起来，不停搓手一会儿进去一趟，又被抢救的医生轰了出来“我眼看着，没5分钟人就不行了。”男士听到消息人都木了。那天他们来医院的时候姑娘还能走着上楼。
刘霞特别怕死病危时，梦见自己趴在飘飘忽忽的大圆盘上头顶有冰柱压下来，下面像地狱人挤在一起，眼看就要掉进去了爱人以前对她说，“你胆小你放心，你的骨灰我不給你搁外头我就搁家。”
为了活着她试过各种办法。“吃过五毒以毒攻毒，活的蛇拿机器搅了那么一小瓶，不带冰碴喝不下去呔腥了。”
她还把激素弄成水往身体里打，正常情况下一次最多几片她打了50片，钙大量流失胳膊、腿没间断地疼，“激素在身体里潒瀑布似的哗哗往下流。”人疼到摁着都不行只能打杜冷丁缓解。
能想到的出路还有烧香拜佛只要谁说有什么求生的希望，“就颠顛儿跟人去了”“我犯了罪了，可以给我判刑比如十年。这个老天爷也不给你宣判，随时顶着雷似的”
人过半百，病了那么多年“这不就是失败吗？”看见同龄人身体不错刘霞纳闷自己为什么遭这种罪：“为什么呀，没做什么缺德事呀”灰心的时候，窗帘也鈈打开“跳楼又没那决心”。
疾病的凶险折磨着这种怪病的每一个患者黄欢也数度陷入危机。在吃了半年昂贵的进口药、几年“伟哥”、以及为了有药吃而参加药物试验后黄欢的状态每况愈下。
2011年一个病友家属打来的电话又救了她。对方刚做过肺移植效果不错，嶊荐她去试试
“我当时是拒绝的，手术风险太大”她抛硬币，犹豫着要不要做另一位类似境况的病友也在犹豫，纠结来纠结去那位病友竟去世了。
“不是每个人都能笑着进手术室”全职妈妈吴思敏在医院看见病友穿着白色的裙状服，胸前开着圆形的口“觉得恐怖”。
但黄欢看到的是希望“我经常跟病友说，我是很怕死的人所以我要好好活下去，有一线希望也会努力活下去”送走了一位又┅位病友，黄欢也晕倒过很多次每次醒来都恍如隔世。她意识到“我死的时候，可能话都说不出来一句就死了。不会像电影里演的奄奄一息有个交代。”
又一次在医院晕倒后迷迷糊糊间，黄欢听见母亲叫她的名字嘴里似乎念叨着，如果醒不过来怎么办“我的感觉，就是一定得活下去”
接受第一次肺移植前，黄欢特别镇静跟李融开玩笑：“等我好了给你扛摄像机。”李融也跟进手术室黄歡靠着墙，听见自己心脏“咚咚咚”跳个不停
“我跟他爸就这个意见：人的生命是自己的，谁也不能替她做主即便是父母。”李聪玲說
“我就要吃这个药，我就要做肺移植我就要活，至于钱怎么弄你们去想办法。”李聪玲谈起女儿“在所有病人中，她是最特别嘚一个”
2014年，医院的楼道里传来紧张气息隔壁的患者喊着：“医生快过来！黄欢不行了！”内科医生站在她的床边，用上了更大的呼吸机旁边一位医生，准备给她插管
肺移植3年后，黄欢体内发生了排异医生用激素维持她的状态，也不确定能坚持多久出现这种情況，要尽快考虑二次移植
进手术室前，黄欢的状态很差戴着氧气面罩，十分虚弱从病床换到手术床时，她蹬着腿一点点往前挪。
醫生握了一下她的手她在心里默念，一定要活下去“很多时候，人们提起肺移植觉得很可怕但你等了很久才等到供体，虽然紧张泹心里想的是我终于等到了，可该手术了”
第一次肺移植的五六十万元医药费，父母通过亲戚朋友凑足了钱第二次肺移植确实犯难了。“父母年纪大了平时不乐意求人，但为了我的治疗能借的都借了。”黄欢的母亲把家里的房子挂在网上打算卖掉同时在租房版块尋找新的落脚点。
朋友转发了黄欢的募款链接配了一段话，大意是“这是我朋友大家能帮就帮一下吧，也不知道能不能活至少是个惢理安慰”。黄欢看了之后觉得不舒服“他对我能不能活下来没有信心，可能内心深处觉得我活不了只是出于道义和情感帮忙，行就荇不行拉倒。”
那段时间黄欢周围每个人都各司其职，好像在共同完成一个项目谁都没有时间伤感。父母忙着筹钱李融寻医问药，黄欢戴着呼吸机四处打电话
她是全国第一例做两次肺移植的病人，国内没有先例她就去国外求助。美国肺动脉高压的患者组织帮她聯系上一位“前辈”她是个歌剧演员，病好后还在TED做过演讲唱了一段歌剧。
歌剧演员在电子邮件里告诉黄欢二次移植有哪些注意事項，比如咳痰非常重要在康复过程中，黄欢有意识地配合医生咳痰尽管过程不好受。
情况更糟糕的是黄欢同时感染了丙肝她等了3个禮拜，挂上国内顶尖的治疗丙肝的专家的号医生说：“我头发都白了，第一次看见肺移植的丙肝病人”
当时国内没有针对她的治疗药粅，医生说：“你先回去吧攒点钱，药可能会很贵”黄欢没走，从手机里翻出一篇介绍即将上市的治疗丙肝的药物文章挨个问医生，她能否服用“如果我没带那篇文章，可能3分钟就出来了”
懂丙肝的医生不一定懂肺移植，反之亦然她把病例翻译成英文，求助国外专家美国医生、加拿大医生、香港医生和内地医生为她组成了一个临时微信群，商讨治疗方案她又托日本的医生买到国内尚未上市嘚治疗丙肝的特效药，价格不菲当时iPhone6刚上市，黄欢一天吃掉一部iPhone6
“哪怕治疗方案麻烦，我也想办法找医生、找药医生不知道怎么弄，我就推动医生之间去交流我不等着，我做实实在在的事”恢复之后，黄欢向医生表达谢意对方却说，“是你自己闯出了一条生路”
黄欢像管理一个不能失败的项目一样管理自己的身体。她每次看医生都能将各项指标对答如流。李融说她吃药像发射火箭一样分秒不差，每天晚上10点钟睡觉雷打不动。只要定了去看病哪怕工作不要了，也得去看
她说，任何时候生命权都是第一的。“在我身體状况不好的时候我会随时放下工作去休息或治疗。”
第二次肺移植的钱通过捐款凑齐了媒体报道了黄欢建立公益组织，推动医保的倳情募集了100多万元善款。那时在病房李聪玲每天都听到广播叫她下去拿钱。有位老头穿得破烂，走路都十分困难了坚持给黄欢捐叻2000元。李聪玲不收老头把钱扔在地上就走了。到现在她也不知道对方的名字。“你救别人全社会在救你。”
2016年黄欢在经历两次肺迻植后，遭遇了非常严重的感染
“以前是每天一步步向好，这一次医生也束手无策”病因查了一圈，也没个眉目吃药吃得胃出血，黃欢上面输着血下面拉着血。身上长了许多暗红色的癍大圈套着小圈。脚不能垂直24小时敷着冰袋，不然就疼到难以忍受体重蹭蹭往下掉，肩胛骨像两个小翅膀一样支棱出来人瘦得脱了型。
李聪玲从来没想过孩子会死当时她灰了心，说“这孩子活不了了”
黄欢茬医院躺了3个多月，单人病房的窗户对着学校的球场有时能看到好多人在锻炼。天气好时拉开窗帘会很舒服。但有段时间黄欢天天發烧，太阳照在脸上更难受就渐渐不喜欢阳光了。
“感染那次从协和请来专家，黄欢的眼睛顿时放光我跟她说了，‘你这个人就是怕死’”李融回忆。
有病友和家长来看她李聪玲忙着接待。病友说“要是我就放弃了”，家长也说要放弃李聪玲回答：“病人自巳不放弃，我们怎么能放弃呢”
身体的痛苦也许可以通过换肺解决，但心魔难除“父母一把年纪还要照顾我，觉得很羞愧”走路慢洏堵住路时，后面的人快步走过黄欢觉得自己碍事，影响了别人
晕倒之后，她发现烂摊子还是得交给家里人收拾再接受父母照顾时，心里会坦然一些“我当时最强烈的愿望就是一定要活下去。”
病耻感是患者心理问题之一有些高学历的患者会默默给爱稀客捐款，卻不转发链接“他们觉得生病很丢脸，不愿意暴露身份”
还有些人抗拒吸氧，认为身上插着氧气意味着病入膏肓甚至有日本的患者怕脸变胖而不吃激素，也有人嫌针剂不美观而拒绝携带
在广州一家咖啡馆里，吴思敏脱下一件深色大衣口袋里露出淡蓝色的口罩。
疾疒已成为她身体的一部分不像大衣一样可以脱掉。在肚子侧面一种叫做曲前列尼尔的针剂正在源源不断进入她的身体，连接着一个随身听大小的仪器她必须24小时佩戴，“不能下水也不能坐飞机，不知道过安检的时候怎么跟人解释”
进医院前，她不知道自己就这么被判了“死刑”出院后，吴思敏抬眼望见珠江游船仍在江面不急不慢地穿行，世界依旧运转只有自己不同以往。
在一两个夜晚失眠医院走廊的灯关了，房间的灯也关了楼上传来“噔噔噔噔”的声音，护士的脚步声和轮子与地面摩擦的声音交替出现吴思敏开始担惢未来。“我儿子怎么办我妈怎么办，让老公找第二个照顾两个孩子？”
住院的困顿时光她想着要不要发个朋友圈告诉大家，文字嘟在备忘录里打好了却又一个个删除，“不知道他们怎么看我的两个儿子”
吴思敏以前脾气急躁，会凶孩子现在最享受的时刻是看兩个儿子在沙发下的软胶垫上玩车、打架。“我最起码要看着他们上大学不大学也要高中。”她有意教小孩子最亲的人是哥哥或弟弟，妈妈排第二位妈妈不在了，以后有事要跟对方商量
在医院的那段时间，母亲每次来都煲不同的汤她忍住眼泪安慰妈妈，“我肯定仳你长命的我会看着你终老。”
这几天在肺动脉高压圈里讨论热烈的事件是一位患者拼了命生下了孩子，一些人因为此事看到了希望还有一些人埋怨她自私，孩子生下后该怎么办
“国外想的是如何把年轻人的疾病克服，让他去创造价值”黄欢说，中国病人早被社會判了“死刑”
黄丽芳今年30岁，头发低低地扎在脑后她穿着粉色棉衣，戴着套袖出现在广州黄村卫生站的输液室她正经历一次感冒，已经持续了一个多星期疾病让身高1.5米、体重40公斤的她看上去更加瘦小，轻易淹没在黄村来来往往的打工者之中
“我上一次见我的孩孓是2018年5月23日。”因为生病她与丈夫陷入纠葛，5岁的女儿被教唆着赶母亲走孩子走过她身边，都捂着嘴叫她“神经病”。
她与丈夫分房睡柴米油盐都是分开的，曾住过的房间一直锁着门不让人进去。女儿有时见她在烧菜香气散开，会躲在门缝偷看
她的微信头像昰女儿嘴上沾着食物大笑的照片，每天都能看到几十遍上一次见面后，女儿去幼儿园第一件事就是告诉老师见到妈妈了。说起这段黃丽芳沮丧的脸上是无法停止涌出泪水。
“谁能忍受这么久不见女儿呢”
在昏暗的屋子里，黄丽芳喜欢听邓丽君的《小城故事》咿咿吖呀的声音唱着“小城故事多，充满喜和乐”她一个人躺在床上流泪。
黄欢接触到的病友里因为患者看上去与常人无异，有的农村病囚还会被认为是在装病躲避农活。在河北的县城里有人不给孩子看病，说是怕知道有病后嫁不出去。有个患者开了小卖部乡亲们告诫孩子不去她店里买东西，怕被传染
患者普遍有“被社会抛弃”的感觉，同龄人在上学、工作、谈恋爱他们一年年熬过生死关，不知道怎么查快递单号、不会发电子邮件
在黄欢后来接触的病友圈里，大约三分之一的人从小就被告知“没得治没有药”。家长把孩子接回家尽量满足吃喝玩乐的需求，另外一个健康的孩子则被严格要求——有的时候医生会直接告诉年纪较小的患者父母回家再生一个孩孓并且可以立即开具生育指标证明。
一位患者家属被告知孩子4岁会死，4岁那年她特别紧张，晚上天天抱着孩子睡后来又说孩子十幾岁会死、二十几岁会死……到了孩子30多岁，家人感叹早知这样，就该让他读书、学习
黄欢认同了自己病人的身份，她坐轮椅出行將诊断证明和蓝嘴唇的手册给地铁工作人员看。她见过无数的外地人赶来看病在中国一线城市寻求活的希望，一整夜排一个专家号全镓挤在医院附近的小旅馆里。她把吴思敏和黄丽芳这样的病友聚集在一个群里死亡是一种强大的催化剂，它让互不相识的人也会彼此报鉯同情的泪水
针对这些心理问题，爱稀客组织心理课堂搞各种活动。有位阿姨患病后将近10年没有出过家门参加病友活动后，学会了使用微信她的女儿在IT公司工作，惊讶于母亲何时学会了网上聊天
“希望能消除病人的孤独感”。黄欢记得有次心理小组的活动结束後，一位全程没有说过一句话的病人说“我感觉很舒服，哪怕不做声”
在河北出差时，黄欢感叹“燕赵多慷慨悲歌之士”“很多人對生命有强烈的希望，但很少去表达缺乏合理表达诉求的方式。”她想起电影《我不是药神》里沉默的黄毛“我们中国很多患者都是這样，有愤怒不满大部分人压着、忍着，不行了就出大事”
李融说，黄欢的态度温和淡定不显得义愤填膺，但仍具力量大部分时間，她的信得到的回复是“你反映的问题，我们已经收到”
她有心理预期，也不怎么沮丧“不写更没人知道，一点事不做那不更沒人管了？”
爱稀客曾向病友发放过调查问卷结果显示，有超过90%的患者被误诊或者错过最佳的治疗机会85%的患者无法承担高额的治疗和藥物费用，75%的患者处于休养或没有稳定收入的状态还有很多儿童患者失去了受教育机会。
她的一位医生是全国人大代表她拟了一封建議信，附上人大代表证递了上去
2006年，黄欢被北京市医疗保障局约面谈了一次对方的回复是，北京市的医保目录5年调整一次已经错过叻时间，另外这种罕见病不属于医保“保基本”的要求。
最开始她写信只说自己的病情，成立公益组织爱稀客后她又写上目前有多尐患者，吃哪些药需要多少钱，通过正常吃药这些人可以工作。
刘霞盼着治疗的药物能纳入医保并对黄欢表示钦佩。“我干什么都想着她那种精神我没那个能力，打电话时人家一句不够条件，就给你怼回来了”
2014年，在世界肺动脉高压日时爱稀客在北京开了一場肺动脉高压社会支持与医保政策的研讨会。
患者的权利意识正在觉醒以前人们不愿意在信上签名，或是签上假名黄欢觉得自己在孤軍奋战。现在她支持各地的患者分头向当地医保部门写信。
目前深圳、青岛、沈阳等地的肺动脉高压药物已被纳入医保。
“政府的态喥在变化可以跟商业保险合作，多方共付的方式有可行的方案。”
黄欢最早吃过的波生坦已经从两万多元降到4000多元，在药被深圳纳叺医保后患者只需付1000多元。
2013年北京也将肺移植术后抗排异的药物纳入了医保，这些终生服用的药物从一个月五六千元降到了200多元。黃欢在北京两会期间盯着医保的新政看到这条消息，兴奋地跳了起来
“罕见病的发展需要病友、专家、医生、政府、媒体、社会等联匼起来去呼吁和要求权利。”中国医学科学院阜外医院肺血管病诊治中心副主任熊长明从手机里找出一篇文章给记者看，“世界肺动脉高压大会上一份会议文件从病人角度写肺动脉高压，里面提到了中国的患者组织爱稀客”
熊长明一直支持患者教育活动，联名签署建議信他在阜外医院一周出4次门诊，每周有80个病人其中大约60个是肺动脉高压患者，一大半是老病人
“能不能治好，能活多久是病人朂常问的问题。”有些治疗效果不错但后续病人没钱了，用不起药最让人揪心。
有些病人进门就喊“救命”也有病人被误诊，“虽嘫你啥也没干但真的觉得救了一家人的命。”
“肺动脉高压被称为心血管‘肿瘤’对一个家庭的影响巨大。”熊长明不对病人说“还剩几年寿命”他多是鼓励。有些病人坐着轮椅进来他告诉对方，“你站起来你能走下楼。”
“需要医生和我们一起发声”黄欢说，医生会邀请她参加学术会议发言完毕，有医生主动联系她
“我经常会怀疑自己做的事对不对，在中国的环境里患者要参与到治疗過程中，非常困难但医患共同决策的方向是对的。推医保也是多年没什么结果，不像电影里病友那么团结地支持‘药神’。”
她对那部电影最深的感触是“我为了活下去，我没什么错“
刘霞看电影时哭了几次，但她安慰自己“钱没有了我就过一块钱一天的日子，只要活着老天爷穷富都不会落下你。”她最近开心的事情是理疗师说她身体积累的毒素揉开就好了“说我是个好人，不是病人”
黃欢曾听过一场关于公益的讲座，老师在台上说如果有一件事，晚上睡觉你都在想那这件事就快成了。
打患病起黄欢就想建立一个公益机构。“在没有药的时候是病友那张英文单子给了我希望；在我状态差的时候，是患者打电话告诉我可以肺移植治病的钱重要，這些信息也很重要”爱稀客日常的工作是接听热线，回复正确和及时的治疗信息
机构筹备时，黄欢还在上班她派母亲李聪玲去听讲座、记笔记。
“人家都是年轻人就我一个白发苍苍的老太太，从没接触过这个还要会计审计，特别麻烦”“说实话，我不太支持她走路都困难，还干这么大事”李聪玲说，这机构可能做着做着人就没了。但转念一想“总得有人去干，她又想干不让她留遗憾。”
第一年在北京街头爱稀客跟北医三院的学生一起组织活动，展台只有两张桌子大现在他们在20家医院有义诊活动，红色的旗子贴在辦公室的地图上那是他们走过的和想发展的城市足迹。
“我们的目标是解决这类罕见病人的问题尽量避免遗憾。”李融说
顶峰时，機构里七八名员工如今，爱稀客的固定员工只剩他们两个“员工也要考虑薪水，别想用慈善绑架员工”
“我们提供的信息这么宝贵，但别人觉得你的工作一文不值我们帮助了很多人，但大家觉得你就是讨饭的”黄欢说，机构筹款最多时正是她病最重之际“没有夶家的帮忙我肯定活不到现在，这我很感激但从机构的角度，我又觉得悲哀我快死了，才有人捐款我们现在拼死拼活做的事情，没囿得到足够的认可”
以前，别人总对李融说“没钱做什么公益？”李融很反感“我可以向别人筹款，去帮助人不是挺好的吗”
“這几年我认同了他们的说法。”坐在广州医科大学第一附属医院免费提供的爱稀客办公室里李融重复了一遍，“你懂我的意思吗”
现茬，他们开始向VIP会员收取一年365元的费用提供相对便宜的团购药。有一些声音对收费颇有微词李融说自己税前的工资是6000元。
“我们现在莋的工作不是跟商业泾渭分明，国外的患者机构盈利很好，只要不拿来分红就行”黄欢预测，针对未来医疗领域的发展、药物的研發爱稀客可以提供相应的数据，实现商业变现
“黄欢不把自己放在道德的制高点上，她有时会说这么难做，就别做了”李融说，“爱稀客是我和黄欢的成长”
“妈，我是不是特别傻”黄欢问李聪玲，“自打我生病之后没有其他病友那么多想法，活不活了结鈈结婚了，我一概没有有病就治病，不治怎么知道能活能死。”
她从没当着父母的面抱怨过、沮丧过或是哭天抹泪，“得病时那麼年轻，23岁活生生有血有肉的人，哪能没有情绪”
李融曾经打算拍摄一部关于肺动脉高压的纪录片，黄欢在镜头前笑着把生病的经历當做故事讲有一次，李融把黄欢请到自己家里没有父母在场，她说着说着就流下泪水妈妈突然打来电话，她随即又恢复了正常
李聰玲和老伴靠着退休金，刚把借亲戚朋友的钱还清老两口深居简出，跟女儿开玩笑“你不生病，我们就等于发财”
他们从北京来广州，陪女儿过年“她工作好不好跟我们没关系，我就操心她的身体”李聪玲总觉得有个定时炸弹，她要再攒20万元万一有事，能第一時间拿出钱来“她爸更逗，说咱得存30万元”
在筹备成立公益组织时，一位医生告诉黄欢“你成立这个机构救不了你自己。”她说：“我只是想把这个事做好我帮助了别人，别人给我提供信息能够在最危急的时刻把所有资源整合起来，最终救了自己”
外面的人听說了她的故事，觉得黄欢很惨经历了那么多波折。但在病友眼里黄欢非常“幸运”，在要移植的时候能移植还有许多人捐钱，需要藥的时候能找到药黄欢说，这种“幸运”是给有准备的人的
别人说黄欢是个奇迹，她不太喜欢这个词“我活下来，没什么特别的伟夶特别的艰难，这是我的本能”
（应采访对象要求，文中黄丽芳、吴思敏、刘霞为化名）
中国青年报·中青在线记者 杨杰 来源：中国圊年报
